Pohdintamateriaali kommunikoinnin tukemisesta
Kysymyksiä ja vastauksia muistisairauteen sairastuneen kommunikoinnin tukemisesta itsenäistä perehtymistä varten tai ryhmäkeskustelun tueksi.
Kommunikoinnin haasteita ja ratkaisuja
Muistisairaus vaikuttaa usein monin tavoin kommunikaatioon. Haastavien tilanteiden ratkaisemiseksi tarvitaan ymmärrystä muistisairauksista ja kykyä katsoa asioita monesta näkökulmasta. Monesti pienillä teoilla voi olla suuri vaikutus yhteiseen vuorovaikutukseen.
Alta löydät kymmenen esimerkkitilannetta kommunikoinnin haasteista. Tilanteet ja niissä esiintyvät henkilöt ovat kuvitteellisia, mutta haasteet pohjautuvat omaisten ja sairastuneiden kertomuksiin tosielämän tapahtumista. Lue kukin kohtaus läpi ajatuksella ja pohdi, miten toimisit tilanteessa. Saat esimerkkivastauksen näkyville painamalla kysymyksen painiketta.
1. Keskustelun aloittaminen
Markku katsoo televisiota olohuoneessa ja hänen puolisonsa Elina kokkaa keittiössä. Elina kysyy Markulta, mitä hän haluaa juoda ruoan kanssa. Markku ei vastaa. Elina kysyy uudestaan, eikä Markku vastaa vieläkään. Elina hermostuu ja menee olohuoneeseen kysymään äkäisesti Markulta, miksi tämä ei vastaa. Markku säikähtää.
-
Markku ei jätä vastaamatta kiusallaan, vaan hän ei joko kuule tai hahmota, että Elina esitti hänelle kysymyksen. Kannattaa aloittaa keskustelu tulemalla samaan tilaan ja ottamalla katsekontakti keskustelukumppaniin. Rauhallinen kosketus olkapäälle tukee tilanteeseen keskittymistä (ks. kosketus ja sanaton viestintä). Esitä kysymys vasta, kun olet saanut henkilön huomion. Kysymys kannattaa muotoilla siten, että siihen on mahdollisimman helppo vastata. ”Haluatko maitoa vai piimää?” on selkeämpi kuin täysin avoin kysymys. Markun tapauksessa voit myös vaimentaa television äänenvoimakkuutta, jotta kuuleminen helpottuu. Lisäksi kuulon tutkiminen saattaa olla tarpeen (Kuuloliitto – Kuulon ja muistin yhteydestä).
2. Kysymysten esittäminen
Joonas soittaa Alzheimerin tautia sairastavalle isälleen. ”Mihin aikaan tulette äidin kanssa käymään lauantaina ja mitä haluaisitte syödä? Vai pitäisikö mennä vaihtelun vuoksi ravintolaan? Entä tuletteko autolla vai haenko teidät juna-asemalta?”. Joonaksen isä on hetken hiljaa ja vastaa ”autolla”. Joonas huokaa syvään ja toistaa kysymyssarjan ihmetellen, miksei isä koskaan keskity, kun hänelle puhutaan.
-
Muistisairaalla henkilöllä kestää kauemmin prosessoida tietoa, joten kyse ei ole siitä, etteikö Joonaksen isä kuuntelisi. Joonaksen kannattaa rauhoittaa puheen rytmiä ja kysyä tai kertoa yksi asia kerrallaan. Isälle tulisi antaa riittävästi aikaa vastata. Tarvittaessa Joonas voi kehottaa isäänsä ottamaan puhelun tueksi kirjoitusvälineet, jotta hän voi kirjoittaa sovittuja asioita itselleen ylös.
3. Ystävän muistisairaus
Marie kaipaa ystäväänsä Annelia, joka sairastui muistisairauteen muutama vuosi sitten. Anneli ei enää juuri soita tai ehdota tapaamisia, mikä tuntuu Mariesta loukkaavalta. Toisaalta Marie on myös helpottunut, koska ei oikein tiedä, miten muistisairaan ystävän kanssa tulisi keskustella.
-
Marieta voi helpottaa tieto siitä, että muistisairaus heikentää usein aloitekykyä. Myös Anneli saattaa kaivata ystäväänsä, mutta hänen on vaikeaa ottaa oma-aloitteisesti yhteyttä. Joskus sairastunut saattaa lisäksi kokea häpeää sairaudestaan. Marieta voisi rohkaista soittamaan Annelille tai käymään vierailulla. Anneli on yhä sama ihminen sairaudestaan huolimatta, ja hänen kanssaan voi tehdä monia samoja asioita kuin ennenkin. Sosiaaliset suhteet ovat erittäin tärkeitä muistisairauteen sairastuneelle. Lisätietoa ja vinkkejä kohtaamiseen löytyy esimerkiksi Ystävänä edelleen -oppaasta ja Kohdaten-oppaasta.
4. Vierailu hoivakodissa
Hannan äiti sairastaa pitkälle edennyttä muistisairautta ja asuu hoivakodissa. Hanna vierailee silloin tällöin äitinsä luona, mutta kokee vierailut ahdistaviksi. Yleensä Hanna istuu hetken äitinsä huoneessa ja yrittää puhua hänelle, mutta äiti ei enää vastaa. Hanna on alkanut pohtia, onko vierailuista äidille mitään iloa.
-
Hannaa voisi lohduttaa tieto, että vierailuiden tuottama hyvä mieli säilyy pitkään, vaikka itse tapahtumat unohtuisivat. Puhumisen sijasta Hannan kannattaa kokeilla sanatonta läsnäoloa. Esimerkiksi ulkona oleskelu, hartioiden hierominen, hiusten laittaminen tai kädestä pitäminen ovat arvokkaita tapoja olla yhdessä ilman sanojakin. Äidille mieluisat ja muistoja virittävät asiat, kuten musiikki tai tutut tuoksut ja maut voivat olla kokeilemisen arvoisia. Jos vierailu tuntuu jollakin kerralla vaikealta, se ei välttämättä ole sitä aina. Lisää ideoita löytyy esimerkiksi Vinkkejä sanattomaan viestintään -materiaalista.
5. Puheen tuottamisen vaikeudet
Hansin puhe on muuttunut hitaaksi ja katkonaiseksi. Hansia turhauttaa, että ystävät puhuvat päälle, kun hän on vielä muotoilemassa ajatuksiaan sanoiksi. Puheen vaikeudet hävettävät Hansia. Hän on alkanut pelätä tilanteita, joissa ei onnistukaan vastaamaan kysymyksiin. Hansin ystävien näkökulmasta Hans on muuttunut ärtyisäksi ja vetäytyväksi.
-
Hansia voisi rohkaista kertomaan ystävilleen muistisairaudestaan ja sen tuomista haasteista. Tieto ja ymmärrys tilanteesta auttaisi ystäviä sopeuttamaan toimintaansa. Muistisairas henkilö saattaa tarvita enemmän aikaa muodostaakseen vastauksia, joten keskustelun rytmin rauhoittaminen on tärkeää. Ympäristön tuki mahdollistaa sen, että Hans voi ylläpitää ystävyyssuhteitaan sairaudesta huolimatta.
Hans voisi harkita erilaisten sanalistojen tai sanakansioiden kokoamista, jotta hän saa tarvittaessa näytettyä sanoja tai palautettua niitä mieleensä. Sosiaalisiin tilanteisiin liittyvän häpeän käsittelyssä muistiyhdistysten järjestämä vertaistuki on arvokasta. Puheen tuottamisen tai ymmärtämisen haasteissa voi tiedustella lähetettä puheterapeutin arvioon omalta terveysasemalta.
6. Apua arjen toimintoihin
Robertilla on vaikeuksia pukeutumisessa, syömisessä ja muissa arjen toiminnoissa. Hänen vaimonsa Tuulan sanalliset ohjeet eivät tunnu aina auttavan. Välillä Tuula yrittää myös tehdä asioita Robertin puolesta, mikä saa Robertin suuttumaan. Monesti tilanteet päättyvät molempien turhautumiseen.
-
Puolesta tekemisen sijasta olisi tärkeää tukea Robertin toimintakykyä, vaikka arjen toimintoihin kuluisi enemmän aikaa. Toiminnan aloittamisen ja esineiden hahmottamisen tukena voi hyödyntää kosketusta (ks. Kosketusviestit). Kiireettömyys ja tilanteiden selkeyttäminen tukevat omatoimisuutta: Tuula voi esimerkiksi karsia Robertin vaatekaapista pois ne vaatteet, jotka eivät sovellu senhetkiseen vuodenaikaan. Vaatteet voi myös valita valmiiksi seuraavaa päivää varten. Tilojen kontrasteihin on syytä kiinnittää huomiota. Kuvalliset, vaiheittain pilkotut toimintaohjeet voivat toimia lisäapuna (Kuvat kommunikoinnin tukena).
7. Yhteisten suunnitelmien tekeminen
Leenalla on otsa-ohimolohkorappeuma. Hänen muistinsa on edelleen ennallaan, mutta puheentuoton kanssa hänellä on haasteita. Joskus Leena ei saa sanoitettua ajatuksiaan ääneen, koska osa sanoista hukkuu.
-
Leenan haasteet koskevat kommunikaatiota, eivät ymmärrystä. On tärkeää, että Leena saa osallistua päätöksentekoon ja ilmaista itseään, vaikka puhuminen onkin haastavaa. Hänelle tulisi antaa riittävästi aikaa vastata, joten keskustelun rytmin rauhoittaminen voi auttaa. Joskus sanat lopulta löytyvät, kunhan keskustelukumppani ei keskeytä. Leenan puoliso voi lisäksi tarjota keskustelun tueksi loma-aiheisia sanalistoja (ks. kirjoitettu kommunikoinnin tuki) tai kuvia, joista Leena voi valita itselleen mieleisiä tekemisiä tai lomakohteita (ks. kuvat päätöksenteon tukena).
8. Kodin tavarat kateissa
Viljon muistisairaus on edennyt, eikä hän enää löydä tavaroitaan kodin kaapeista. Viljolla ei ole läheisiä, mutta kotihoito käy päivittäin.
-
Viljon tavaroiden nykyistä järjestystä on hyvä kunnioittaa, sillä tavaroiden siirtäminen uusille paikoille hankaloittaa niiden löytymistä entisestään. Sen sijaan kaappien oviin voi lisätä kuvat tai tekstit siitä, mitä ne sisältävät. Nimikoidut kaapit ja hyllyt helpottavat tavaroiden löytymistä. Lisäksi huomiovärien (selkeät kontrastit, värit) hyödyntäminen kaappien ovissa, valokatkaisimissa, wc-istuimessa ja kaiteissa helpottaa ympäristön hahmottamista muistisairauden edetessä.
9. Toistuva tarina
Alzheimerin tautia sairastava Helmi muistelee mielellään nuoruutensa au pair -vuotta Pariisissa. Hän kertoo tähän liittyvän tarinan sanasta sanaan samalla tavalla monta kertaa päivässä. Helmin läheiset ovat kyllästyneitä tarinaan, vaikka ymmärtävät, että se on Helmille tärkeä.
-
Tilanne on yleinen ja monesti läheisille kuormittava. Läheisiltä vaaditaan ymmärrystä Helmin lähimuistin heikentymisestä muistisairauden myötä: Helmi ei toista samaa tarinaa kiusallaan. ”Etkö muista kertoneesi tämän jo?”, “Onko sinun pakko hokea tätä samaa?” tai muut muistamattomuudesta kertovat kommentit eivät auta tilanteeseen ja aiheuttavat vain pahaa mieltä. Läheiset voisivat hyötyä TunteVa-malliin perehtymisestä (TunteVa-mallin esittely YouTube-videolla) sekä muistiyhdistysten järjestämistä läheisten vertaistukiryhmistä. Omasta jaksamisesta huolehtiminen on pitkällä tähtäimellä ensisijaisen tärkeää.
10. Sairastunut ei puhu suomea
Mihail on geriatrian poliklinikalla kuulemassa muistitutkimusten tulokset. Hänen tyttärensä Daria on mukana, koska on ainut läheinen Suomessa. Daria toimii tulkkina isänsä ja ammattilaisen välillä. Ammattilainen kertoo, että Mihaililla on Alzheimerin tauti. Daria järkyttyy, eikä saa sanottua tätä isälleen.
-
Kielitaito voi muuttua sairauden myötä, vaikka se olisi aikaisemmin ollut sujuva. Olisi tärkeää, että Mihail saisi tietoa muistisairaudesta omalla äidinkielellään. Ulkopuolisen tulkin käyttö voisi olla hyödyksi tilanteessa, jotta tulkkausvastuu ei jää tyttärelle. Selkokieliset materiaalit voivat tukea ymmärtämistä suomenkielisten materiaalien osalta. Lisää tietoa eri kieli- ja kulttuuritaustaisten kohtaamisesta löydät täältä (Muistiopas-hankkeen materiaalit).