Usein kysyttyjä kysymyksiä avusta ja tuesta muistisairaille ja läheisille

Välillä voi tuntua, että muistisairautta sairastavan läheisenä ja/tai omaishoitajana ei ole lainkaan voimavaroja omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen. Vaikka arki luonnollisestikin pyörii hyvin paljon sairastuneen tarpeiden ympärillä, pyri siitäkin huolimatta ottamaan säännöllisesti aikaa oman hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Se voi olla esimerkiksi kiinnipitämistä ainakin yhdestä harrastuksesta, ulkoilusta tai pitämällä yhteyttä läheisiin ja ystäviin.

Varmista, että

• käytettävissä on riittävät ja oikea-aikaiset palvelut. Jos tuki ja palvelut eivät kohtaa tämänhetkisen tarpeen kanssa, ole yhteydessä oman hyvinvointialueen asiakas/palveluohjaukseen tai omaishoidon ohjaajaan (mikäli olet virallinen omaishoitaja).
• onko alueella saatavana vapaaehtoinen muistikaveri muistisairaan kaveriksi tai muita hyödynnettäviä tukihenkilöitä.
• sinulla on riittävästi tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista. Tällöin pystyt paremmin ymmärtämään muistisairauden vaikutuksia läheiseesi. Lisätietoa saat muistikoordinaattorilta, muistihoitajalta tai Muistiliiton ylläpitämästä Muistineuvo-tukipuhelimesta.
• sinulla on mahdollisuus vertaistukeen. Muistiyhdistykset tarjoavat erilaisia vertaisryhmiä. Niihin kannattaa osallistua, koska siellä saa tunnetukea ja konkreettisia neuvoja toisilta samassa tilanteessa olevilta. Vertaisryhmien teho on parasta silloin, kun se on kohdennettua vertaistukea esimerkiksi puolisoaan hoitavat, aikuiset lapset, nuoret jne.  Lisäksi Muistiliitto ylläpitää muistisairaiden omaishoitajille ja läheisille suunnattua maksutonta Vertaislinja-tukipuhelinta, jossa vertaistukea tarjoavat entiset, kokeneet muistisairaiden omaishoitajat.
• sinulla on toimiva läheisverkosto. Yleensä apua saa, kun tarvitsee ja kaikkea ei tarvitse tehdä yksin. Ihmiset mielellään auttavat, jos tietäisivät, miten voisivat auttaa ja helpottaa omaishoitajan ja hoidettavan elämää. Olemalla esimerkiksi ulkoilukaverina muistisairaalle, tekemällä ruokaa valmiiksi pakastimeen, auttamalla siivouksessa tai pyykinpesussa jne.
• voitko hyödyntää päivätoimintaa. Päivätoiminta-päivä tuo asiakkaille iloa arkeen. Se on kuntouttavaa ja toimintakykyä ylläpitävää. Päivätoiminnan vaikutus ulottuu vahvasti myös läheisen hyvinvointiin. Mahdollisuutta päivätoimintaan voi tiedustella hyvinvointialueensa palveluohjauksesta.
• sinulla on mahdollisuus vapaapäivien pitämiseen. Sopimusomaishoitajalla on lakisääteinen oikeus 2-3 vapaapäivään kuukaudessa.
  • Toimivat vapaan aikaiset sijaisjärjestelyt, esim. kiertävän perhehoitajan saaminen (jos perhehoito sisältyy hyvinvointialueen palveluvalikoimaan).
  • Onko sopimusomaishoitajalla säännöllinen yhteys omaishoidon ohjaajaan (opastaa, mitä tukea on saatavilla)?
  • Omaishoitajat, joilla ei ole omaishoitosopimusta hyvinvointialueen kanssa, voivat sitovassa ja vaativassa hoitotilanteessa saada vapaapäiviä sosiaalihuoltolain perusteella.
  • Mahdollisuus saada lyhytaikaishoitojakso sitä tarvitessa

Itsenäinen kyky liikkua kodin ulkopuolella on muistisairaalle voimaannuttavaa ja virkistävää. Usein liikkumiskyky säilyykin hyvänä varsin pitkään.

Läheisille muistisairaan itsenäinen liikkuminen kodin ulkopuolella voi kuitenkin olla ensimmäisiä huolta herättäviä asioita. Onhan kyse neurologisesta sairaudesta, joka edetessään aiheuttaa muun muassa kognitiivisia oireita, jotka voivat liittyä esimerkiksi etäisyyksien ja paikkojen hahmottamiseen sekä mahdolliseen eksymiseen.

GPS-paikantimista on hyötyä, paitsi muistisairaalle itselleen, myös läheiselle. Paikantimen avulla läheinen voi seurata omasta puhelimestaan esimerkiksi oman vanhempansa liikkumista ja näin muistisairas voi lähteä huolettomammin vaikkapa lenkille.

Paikantimeen voi myös asettaa turvarajoja, jolloin paikannin ilmoittaa läheiselle, kun asetettu turvaraja on ylitetty. Paikantimia löytyy ranteeseen, avainnauhaan tai jopa kengänpohjaan kiinnitettävänä.

Jos muistisairaalla on älypuhelin aina mukana, niistä jo itsessään löytyy paikanninominaisuus. Erilaisia paikanninratkaisuja voi tiedustella kodinkoneliikkeistä ja muistisairaiden apuvälineisiin erikoistuneista verkkokaupoista.

Jossakin tilanteessa paras tuki voi löytyä vapaaehtoisesta tukihenkilöstä, jonka tuella liikunnallinen elämäntapa voi jatkua. Muistiyhdistyksestä voi kysyä vapaaehtoista koulutettua muistikaveria.

Vuorokausirytmin ylläpitämisessä kannattaa kiinnittää seuraaviin asioihin:

• vuorokaudessa on selkeä, toistuva ja ennakoitava rytmi (aamulla herääminen suunnilleen samaan kellonaikaan, vastaavasti iltaisin nukkumaan samaan kellonaikaan).
• päivän aikana on riittävästi aktiviteettia, ulkoilua ja mielekästä tekemistä, jolloin illalla on luonnollista väsymystä. Toisaalta päivän aikana mahdollisuus myös lepäämiseen.
• ruokailuaikojen säännöllisyys
• kofeiinipitoisia juomia ei tarjolla liian myöhäiseen aikaan (kofeiinin puoliintumisaika on viisi tuntia). Kofeiinipitoiset juomat suositellaan nautittavaksi ennen puolta päivää.
• kodin tunnelma, kuten hämärtyvä valaistus, sopiva iltapala ja rauhoittuminen houkuttelevat käymään nukkumaan.

Vuorokausirytmin ylläpitämiseen tukea voi tuoda ns. vuorokausikello, josta monet ovat kokeneet saavansa apua. Siinä kellonajan ja päivämäärän lisäksi näkyy, onko kyseessä aamu, päivä, iltapäivä, ilta vai yö. Vuorokausikelloja on myynnissä muistisairaiden apuvälineisiin erikoistuneissa liikkeissä ja verkkokaupoissa.

Vuorokauden aikojen sekoittumisesta johtuviin epätarkoituksenmukaisiin ulos lähtemisiin voi turvaa tuoda hälytinmatto tai ovi- ja ikkunahälytin.

Hälytinmatto toimii paineentunnistimella, joka hälyttää heti, kun henkilö astuu maton päälle. Maton voi asettaa haluamaansa paikkaan, esimerkiksi ulko-oven eteen tai sängyn viereen. Hälytinmatto voi toimia myös toisin päin, eli se hälyttää, kun paino siirtyy pois sen päältä. Tällaista käytetään tuolissa tai sängyssä, kun halutaan saada tieto kaatumisalttiin henkilön liikkeelle lähdöstä.

Ovi- ja ikkunahälytin tunnistaa oven tai ikkunan avaamisen tai sulkemisen ja tekee hälytyksen asetetulla tavalla. Se ei kuitenkaan anna tietoa siitä, onko ovesta myös poistuttu, vaan hälyttää aina kun ovi avataan. Hälytin voi olla pelkkä hälytysäänellä varustettu laite, mutta se voi lisäksi välittää hälytyksen esimerkiksi etäämpänä asuvalle läheiselle puheluna tai tekstiviestinä.

Mikäli vuorokauden aikojen sekoittumisesta seuraa toistuvia vaaratilanteita, on syytä pohtia esimerkiksi muistikoordinaattorin kanssa mahdollisia muita hyödynnettäviä ratkaisuja. Tarvittaessa hyvinvointialueen asiakas- tai palveluohjausyksiköstä voidaan pyytää palvelutarpeen arviointi. Sen avulla arvioidaan mahdollisten palveluiden, huolenpidon ja hoidon tarvetta ja sitä, vastaako palvelut tämänhetkistä tarvetta.

Mikäli muistisairas itse valmistaa ruokaa ja vaarana on lieden unohtuminen päälle, on monentyyppisiä turvahälyttimiä olemassa.

Liesivahti sammuttaa liedestä virran, kun lämpötila nousee liian korkeaksi. Sen anturi ja ohjausyksikkö sammuttavat virran levyltä ja aloittavat jäähdytyksen, jos lieden käyttäjä ei reagoi hälytykseen tai ole paikalla. Liesivahti asennetaan sähköalan ammattilaisen toimesta ja tarjoaa turvaa ennen kuin vaaratilanne ehtii kehittyä.

Liesihälytin puolestaan ilmoittaa hälytysäänellä havaitessaan lämpötilan nousua.

Turvaliedellä taas tarkoitetaan liettä, jossa on erillinen aikakatkaisija, jonka avulla määritetään, miten kauan liedessä on virta.

Myös induktioliesi voi olla tavallista liettä turvallisempi vaihtoehto. Induktioliesi ei mene vahingossa päälle esimerkiksi rollaattorin kahvan osuessa kytkimiin, mikäli liedellä ei ole kattilaa.

Liesien turvahälyttimiä voi kysyä kodinkoneliikkeistä.

Lisätietoa liesiturvallisuudesta Suomen Pelastusalan Keskusjärjestön verkkosivuilta.

Omaishoitajan tai läheisen oman jaksamisen kannalta vertaistuella on iso merkitys. Se mahdollistaa keskustelun muiden, samassa tilanteessa olevien läheisten kanssa ja mahdollisuuden jakaa ajatuksiaan, tarjota muille vertaistukea, saada ja jakaa hyviksi koettuja arjen vinkkejä. Vertaisryhmien teho on parasta silloin, kun se on kohdennettua vertaistukea esimerkiksi puolisoaan hoitavat, aikuiset lapset, nuoret jne.

Vertaistukea tarjoavat paikalliset muistiyhdistykset, muistiluotsikeskukset sekä maksuton Vertaislinja-tukipuhelin.

• Muistiyhdistykset
• Muistiluotsit 
• Vertaislinja-tukipuhelin
• Facebook: Kun isä unohti 13-35 vuotiaille, suljettu ryhmä