Järkytys oli suuri, kun puolison luonne muuttui

Otsalohkorappeuma eli FTD mullistaa sairastuneen läheisten arjen. Sairastunut saattaa tulla väärinymmärretyksi jopa hoitohenkilökunnan keskuudessa, sillä FTD:tä ei tunneta riittävän hyvin. Sirpa Salosen puoliso sairastui viisi vuotta sitten 63-vuotiaana.

Olemme valokuvaajan kanssa vierailulla pienessä sievässä rivitaloasunnossa, joka on täynnä Salosen pariskunnan yhteistä elämää. Kirjahyllyssä on matkamuistoja ympäri maailmaa. Sirpa Salonen on valmistautunut tapaamiseemme huolella, ja saan keittiönpöydän ääressä luettavaksi pitkiä dokumentteja, jotka täydentävät haastattelua. Salonen kertoo miehensä sairaudesta avoimesti, sillä halu lisätä tietoisuutta FTD:stä on suuri, jotta sairastuneiden läheisillä olisi helpompaa.

Toimittajana olen ammatillisessa pinteessä. Kuulen paljon, mutta voin kertoa jutussa vain murto-osan ja senkin mahdollisimman ympäripyöreästi. Afasia on vienyt Sirpan puolison puhekyvyn eikä FTD:n luonteen huomioiden elekieleenkään voi luottaa. On siis mahdotonta saada sairastuneelta suostumus yksityiskohtien kertomiseen. Sairauden tulkkina toimii Sirpa-vaimo yhdessä professori Eino Soljen kanssa. Solje on aivotutkimusyksikön johtaja Itä-Suomen yliopistossa. Hän ei tunne Salosten tapausta, vaan kertoo sairaudesta yleisellä tasolla.

Solje tietää, että sairauteen liittyy helposti kaksoisstigmaa, sillä sen kielteisistä oireista ei puhuta. Sairastuneen lähipiiri voi tuntea häpeää ja ahdistusta, jos sairauteen liittyy esimerkiksi julkista alastomuutta tai muita sosiaalisesti kiusallisia piirteitä. Sairauden diagnostiikan ja hoidon kannalta lääkärin on äärimmäisen tärkeä kuulla niistä.

– FTD:ssä muistin heikkeneminen on vain pieni osa sairautta, vaikka puhummekin muistisairaudesta. Näkyvimmät oireet voivat liittyä puheeseen, estottomuuteen, erilaisiin pakko-oireisiin, syömiskäyttäytymisen muutoksiin tai empatian katoamiseen, Solje toteaa.

Kyvyttömyys ymmärtää tunteita

Sirpa Saloselle kaikki Soljen mainitsemat oireet ovat tuttuja. Solje selittää kansankielisesti, että toisinaan sairastuneen aivoihin tulee kyvyttömyys ymmärtää toisen ihmisen tunteita tai kokemusmaailmaa.

– Sairastunut ei yksinkertaisesti kykene empatian tai sympatian kokemiseen. Tätä sairauden ominaispiirrettä hyödynnetään myös diagnostiikassa: tutkitaan, pystyykö ihminen tulkitsemaan kasvoilta esimerkiksi surun tai ilon.

Soljea harmittaa, että muistisairauksista puhuttaessa keskitytään usein juuri muistin tutkimiseen, vaikka esimerkiksi FTD harvoin alkaa muistin muutoksilla. Arkeen voi tulla pieniä kummallisia hetkiä, jotka herättävät huolen omaisissa. Näin kävi myös Salosilla.

– Mieheni saattoi pyytää ojentamaan maitoa, vaikka tarkoitti leipää. Sanat menivät sekaisin tai niitä putosi puheesta. Tätä oli alkuun vain harvakseltaan. Sitten oudolta tuntuvat oireet lisääntyivät ja hänen luonteensa muuttui. Mieheni lempeys, ystävällisyys ja auttavaisuus katosivat ja tilalle tuli päinvastaisia piirteitä.

Sairauden aiheuttamat käyttäytymismuutokset järkyttävät monia. Jos terve ihminen toimisi vastaavalla tavalla, huonoa käytöstä paheksuttaisiin. Tietämättömyyden aiheuttama väärinymmärrysten riski on todellinen. Salonen on valitettavasti kohdannut jopa hoitoalan ammattilaisen, joka epäili hänen puolisonsa olevan hankala tahallaan.

Täsmälääkitystä sairauteen ei ole

Viimeisellä yhteisellä ulkomaanmatkalla Salosen puoliso puhui kaikille suomea tiedostamatta sitä itse. Kotona hän syytti naapureita asiasta, johon nämä eivät olleet syyllisiä. Ennakoimaton arki alkoi olla lähiomaiselle raskasta.

Loppusyksystä 2023 Salonen kirjasi yleislääkärin vastaanottoa varten kaikki havaintonsa paperille, sillä niistä ääneen puhuminen puolison kuullen tuntui mahdottomalta. Salonen ei tunnistanut miestä, jonka käytöstä hän oli kirjoittaen kuvaillut. Vaikka hän oli ollut jo aikaisemmin paljon tekemisissä muistisairaiden kanssa ja työskennellyt Aivovammaliitossakin, tilanteen hankaluus ja omat tunnereaktiot yllättivät.

Yleislääkäri laittoi lähetteen keskussairaalaan neurologisiin tutkimuksiin, mutta asiat etenivät tuskastuttavan hitaasti.

– Yritin kiirehtiä tutkimusten etenemistä, sillä ajattelin, että nopea lääkityksen aloittaminen parantaisi ennustetta. En tuolloin tiennyt, ettei FTD:hen ole lääkitystä. Puolisoni oloa on helpotettu useaan otteeseen rauhoittavilla lääkkeillä, mutta itse sairautta ei voi parantaa.

Eino Solje on tehnyt väitöskirjansa FTD:n tyyppioireista. Yksi niistä on hyperoraliteetti.

– Sairastunut voi syödä hallitsemattomasti tai yrittää niellä jotakin syömäkelvotonta. Syömistä säätelevä ”jarrukytkin” on mennyt aivoissa epäkuntoon, Solje selittää.

Tästäkin on Salosella pelottavia kokemuksia ja yksi elvytystilanne on koettu. Jo alkuvaiheessa sairautta Salonen huomasi miehessään myös erikoisia jumiutumisia. FTD:ssä on tyypillistä, että jokin erikoinen käyttäytymismalli tai tietyn sanan jatkuva toistaminen ”jää päälle” pakko-oireena.

Omaishoitajan raskas taakka

Diagnoosi saatiin maaliskuussa 2024. Heinäkuussa puoliso sai paikan hoivakodista, mikä oli valtava helpotus. Yhteiset päivät kotona olivat jo pitkään täyttyneet varuillaan olosta ja huolesta, että kohta  tapahtuu jotakin hallitsematonta.

Ennen hoivakotipaikkaa puoliso vietti pidemmän jakson vuodeosastolla, sillä keskussairaalan muistihoitaja huomasi vastaanotolla, että Salosen on saatava omaishoitajana lepoa.

Puoliso on saanut rauhoittavasta lääkityksestä kaksi kertaa harvinaisena haittavaikutuksena hengenvaarallisen neuroleptisyndrooman ja keuhkokuumeen. Liikunnallinen terveiden elintapojen mies on niistä selviytynyt.

Juuri nyt eletään hieman tasaisempaa vaihetta. Lääkityksellä on Salosen arvion mukaan pystytty helpottamaan puolison ahdistunutta oloa, sen hän aistii vieraillessaan lähes päivittäin hoivakodissa. Koska puhekykyä ei ole, on puolison tarpeiden ymmärtäminen haastavaa.

– Olen ottanut tavaksi puhua vain lyhyillä lauseilla. En koe, että sairaus olisi yhteyttämme täysin sammuttanut. Välillä se vei meiltä luontaisen arkihalailun, sillä puolisoni ei tietyssä vaiheessa pitänyt koskettamisesta. Hoivakodissa olen taas saanut halata. Kävelemme siellä käsi kädessä.

Vertaistuki kannattelee arjessa

Sirpa Salonen on kokenut omaisten tukiryhmän korvaamattoman tärkeäksi. Hän ei halua jättää yhtään etätapaamista väliin, vaan järjestelee omat menonsa niiden ehdoilla.

Salosella on myös tallessa kriisivaiheessa tukea tarjonneen hoitajan puhelinnumero, johon hän saa soittaa koska tahansa.

– Olen tietysti edelleen huolissani ja suruissani ja itkenkin paljon. Mutta yritän viettää mahdollisimman aktiivista elämää yhdistystoiminnassa ja harrastuksissa. Vertaistuki on arvokkainta, kun sairautta ei juuri kukaan tunne. Täsmälleen vastaavaa tapausta ei kuitenkaan ole tullut vastaan.

Vaikka aivokuvissa näkyisi kahdella FTD-potilaalla hyvinkin samankaltaisia muutoksia, voivat oireet Eino Soljen mukaan silti olla erilaisia. Vielä on paljon aivotutkimusta tehtäväksi, jotta sairauden mekanismeja ymmärretään paremmin. Se kuitenkin tiedetään, että FTD johtuu aivojen otsa- ja ohimolohkojen hermosolujen rappeutumisesta ja tuhoutumisesta. Osalla sairastuneista taustalla on perinnöllinen geenimutaatio.

FTD on hetkittäin haastanut niin kovaa, että rakkauttakin on koeteltu. Kun arkinen hoitotaakka putosi Sirpa Salosen harteilta, sydän täyttyi jälleen rakkaudella. Sirpa Salonen haluaa olla ensirakkautensa arjessa edelleen läsnä niin paljon kuin mahdollista.