Siitä on jo monta vuotta, kun ensimmäisen kerran jouduin jättämään äitini ympärivuorokautiseen hoitoon. Se oli yksi elämäni vaikeimpia hetkiä. Mikään ei ollut valmistellut minua siihen. Olisi se ehkä voinut sujua helpommin äidilleni, jos olisimme osanneet selittää tilannetta paremmin ja siten mahdollisesti luoda hänelle turvallisemman olon. Voi myös olla, että mikään ei olisi auttanut häntä siinä tilanteessa. Hän itki ja huusi, ettei häntä saa jättää. Muisto on vieläkin tosi surullinen ja kivulias.
Äitini oli lyhyessä ajassa menettänyt puolisonsa ja joutui yhtäkkiä jäämään vieraaseen paikkaan yksin. Isäni oli hoivannut äitiäni ja huolehtinut hänestä jo vuosia. Hän oli hoitanut kaikki käytännön asiat. Me lapsetkin olimme vuosien ajan tottuneet siihen, että isä järjestää asiat. Isäni oli se, joka muistutti myös minua, kiireistä ja ei niin kotitaloudesta kiinnostunutta tytärtään, hankkimaan esimerkiksi jouluruoat ajoissa.
Äidin paheneva muistisairaus oli osittain minulta piilossa, vaikka tietysti vierailin heillä ja olimme yhdessä mökillä kesät. Äitini oli älykäs ja pitkään hyvin kommunikoiva. Oli vaikea ymmärtää, miksei hän enää nauttinut kirjoista tai television katsomisesta samalla tavoin. Häntä häiritsi, kun muut puhuivat keskenään, eivätkä huomioineet häntä riittävästi. Erityisesti hän suuttui siitä isälleni, joka oli sosiaalinen ja nautti tietysti vierailuista. Ehkä myös siksi että se antoi hänelle hetken tauon omaishoitajuudesta.
Isäni ei ollut kertonut kaikista kommelluksista ennen kuin todella tarvitsi apua. Jouduin joskus kiireellä tulemaan paikalle sovittelemaan ja todistamaan äidilleni, että isäni todellakin oli kuka oli, ja että sotaveteraanimitaleilla koristettu puvuntakki oli oikean miehen – hänen miehensä – päällä. Niissä hetkissä ymmärsin, miten vaikeaksi muistisairaus oli jo edennyt.
Elämä ympärivuorokautisessa hoivakodissa kesti sittemmin kuusi vuotta. Sinä aikana muistisairaus eteni. Asuminen vähitellen helpottui, vaikka yksinäisyys ja pelot vaivasivat äitiäni. On ihan selvää, että hoivan- ja elämänlaatu muistisairaille on keskeisesti riippuvainen henkilöstön määrästä ja erityisosaamisesta. Ehtivätkö hoitajat auttaa ja tukea potilaita riittävän rauhallisesti ja osaavatko he huomioida sairauden eri ilmenemismuotojen vaatimukset.
Muistisairaat ovat luonnollisesti yksilöitä, mieltymyksineen ja persoonallisuuksineen. Sairaus ei saa viedä heiltä oikeutta tulla huomioiduiksi omista lähtökohdistaan. Äidilleni oli aina ollut tärkeää, että ruokapöytä katetaan kauniisti, että vaatteet ovat siistejä ja että ihmisiä puhutellaan kohteliaasti. Samoin yritin monesti selittää, että äitini oli voimakastahtoinen, itsenäinen nainen, joka ei ota määräilyä hyvin. Hänelle vapaus ja henkilökohtainen koskemattomuus oli lähtökohta.
Äitini kanssa tapahtuneiden konfliktien tai pelkotilanteiden taustalla olikin monesti tilanne, joka olisi loukannut häntä terveenäkin. Esimerkiksi se, kun hoitaja kiireessä halusi syöttää jälkiruoan kuin lapselle, vaikka hän itse pystyi syömään. Itselleni rumat ruokalaput ja ruoan esillepano tuntuivat epäarvokkailta ja vaikeilta, siihen asti, kun äitini ei enää itse kiinnittänyt niihin huomiota.
Minua ihmetytti, miten niin sairas voi olla niin vahva ja jaksaa elää niin pitkään. Yritin järjestää pieniä nautintoja ja minua lohdutti ajatus, että vaikka hetket eivät jää mieleen, niin tunne voi silti jättää hyvän jäljen ihmiseen vielä muistamisen jälkeen. Kokemukseni on, että omaisten vierailut ja vuorovaikutus henkilöstön kanssa tuo muistisairaalle parempaa elämää myös ympärivuorokautisessa hoidossa. Olisi hyvä miettiä, miten hoivakotien fyysiset tilat antaisivat omaisten läsnäololle paremmat puitteet.
Eva Biaudet
Kirjoittaja työskentelee kansanedustajana.
