Etenevän muistisairauden myötä monet elämän osa-alueet, kuten liikkuminen, sosiaaliset kontaktit ja tekemisen ilo, saattavat huomaamatta kaventua. Päivätoiminta palauttaa niitä takaisin arkeen. Se tarjoaa kuntouttavaa, tavoitteellista ja yhteisöllistä toimintaa muistisairautta sairastaville ja samalla hengähdystauon heidän läheisilleen.
Talvisena torstaiaamuna Helsingin muistiyhdistyksen tiloissa on alkamassa työikäisten eli alle 65-vuotiana muistisairauteen sairastuneiden päivätoiminta. Tunnelma on odottava ja välitön – hurtti huumori on vahvasti läsnä. Televisiossa mainitaan nimi Otto Kotilainen.
– Eikös hän ole se joululaulujen säveltäjä, huudahtaa Mikko Lohi, 58, jota ei syyttä kutsuta porukan tietopankiksi.
Mikko sairastaa otsalohkodementiaa (FTD). Sairaudelle tyypilliseen tapaan nimet ja sanat saattavat toisinaan olla hukassa.
– Luulin aiemmin, että muistisairauteen sairastuvat vain ikääntyneet. Omakohtainen kokemus oikaisi tämän luulon. Tapasin parin vuoden tauon jälkeen työkaverini, jonka kanssa olimme olleet kuin paita ja peppu – yhtäkkiä en enää muistanut hänen nimeään. Se oli shokki. Silloin ymmärsin, ettei kaikki ole kunnossa.
Mikko oli tuolloin masennuksen takia sairaslomalla ohjelmistosuunnittelijan työstään. Hänellä oli myös muistisairauteen viittaavia oireita, mutta ilman virallista diagnoosia hän jäi hoidon ja kuntoutuksen ulkopuolelle. Arki alkoi kaventua.
– Olin oikeastaan laitostumassa kotiin.
Puoliso kannusti Mikkoa hakeutumaan tutkimuksiin. Mikko sai otsalohkodementia-diagnoosin lokakuussa 2024.
Neurologian poliklinikan hoitajan suosituksesta Mikko hakeutui työikäisten muistisairaiden päivätoimintaan. Nyt hän käy päivätoiminnassa kaksi kertaa viikossa. Samoin tekee 58-vuotias Pasi Lindholm, joka sairastaa Mikon tavoin otsalohkodementiaa ja siihen liittyvää harvinaisempaa liikehäiriösairautta, kortikobasaalista degeneraatiota.
Leipurina ja sittemmin prosessioperaattorina kansainvälisessä yrityksessä työskennelleellä Pasilla oireet alkoivat käden vapinalla. Pasin mukaan monen mutkan kautta lopulta saatu diagnoosi ei ollut järkytys, vaan toi helpotuksen epätietoisuuteen. Diagnoosi selkiytti seuraavat askelmerkit.
Sosiaalinen piiri on kaventunut olemattomiin sairauden myötä.
– Jos en kävisi päivätoiminnassa, olisin kotona neljän seinän sisällä. En kävisi missään enkä tapaisi ketään, Pasi sanoo suoraan.
– Lähdimme hakemaan päivätoiminnasta Pasin arkeen lisää aktiivisuutta ja toimintaa. Itse olen kokoaikaisesti töissä yrittäjänä, enkä siten ole päivisin kotona. Liityimme jäseniksi Helsingin muistiyhdistykseen, josta saimme päivätoiminnasta kertovan esitteen. Soitin Helsingin Seniori-infoon, josta ohjattiin sitten eteenpäin hakuprosessissa, Pasin puoliso Seija Lindholm, 56, kertoo.
Kuntouttavaa ja toimintakykyä ylläpitävää
Muistisairautta sairastavien päivätoimintaa koskeva selvitys (Hamari ym., 2023) osoittaa, että päivätoiminta on paljon enemmän kuin viriketoimintaa. Sen tavoitteena on tukea muistisairaan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä, ylläpitää arjen rytmiä ja vahvistaa osallisuutta.
Päivätoiminnan vastaava ohjaaja Iiris Pilke kiteyttää asian näin:
– Päivätoiminta tuo asiakkaille iloa arkeen. Se on kuntouttavaa ja toimintakykyä ylläpitävää ja sen eri osa-alueet huomioivaa. Jokainen asiakas on aktiivinen toimija, jolla on toiveita, tarpeita ja ideoita. Jos asiakas tarvitsee apua, ohjataan ensin kevyemmin, sitten autetaan tarvittaessa enemmän. Tavoitteena on, ettei tehdä asioita toisen puolesta, vaan tuetaan asiakkaan omaa toimintakykyä ja osallisuutta.
– Päivätoiminta on tavoitteellista. Jokaisen osallistujan tilanne kartoitetaan yksilöllisesti, pyritään tukemaan juuri hänen vahvuuksiaan ja seurataan edistymistä, lisää ohjaaja Marjatta Tirronen.
Työikäisten päivätoimintaryhmässä energia ja rytmi ovat erilaisia kuin ikääntyneiden ryhmissä. Päivissä on oltava tekemistä ja vaihtelua.
– Jos hetkenkin näyttää siltä, ettei ole ohjelmaa, joku kysyy heti: ”Mitäs me seuraavaksi tehdään?”, Pilke naurahtaa.
Helsingin muistiyhdistys järjestää päivätoimintaa jokaisena arkipäivänä. Ohjelma suunnitellaan viikoksi kerrallaan, mutta se joustaa osallistujien toiveiden mukaan. Punaisena lankana kulkevat aivojumppa ja liikunta, jotka ovat jossain muodossa aina mukana.
– Maalaaminen ja leipominen ovat suosittuja aktiviteetteja, mutta kyllä disco on se kaikista suosituin. Nuoruuden suosikkikappaleet innostavat ihmiset tanssimaan. Olemme järjestäneet myös yhteisiä discoja ja grilli-iltoja läheisen Wilhelmiina-kodin kanssa. He ovat myös käyneet meillä asahi-terveysliikunnan tunneilla”, Marjatta kertoo.
Päivätoiminta aktivoi, arki kotona saa uutta virtaa
Ohjaajilla on useita esimerkkejä päivätoiminnan vaikutuksista asiakkaidensa toimintakykyyn. Päivätoiminnan aloittamisen jälkeen muistisairautta sairastava on tullut ulos kuorestaan, kun kokee löytäneensä oman porukan. Jollakin liikkumisen haasteet tai fyysiset vaivat ovat saattaneet vähentyä.
– Jos kotona ollessani ajattelen, että jumppaisin tai lähtisin kävelylle, ei se tapahdu. Päivätoiminnassa se tulee tehtyä. On aivan eri asia lähteä kävelylle muiden kanssa samalla jutellen. Tänne tuleminen on kuin töihin lähtisi. Se auttaa rytmittämään arkea, Mikko sanoo.
Päivätoiminnassa koettu aktiivisuus saattaa siirtyä myös kotiin.
– Vaimolta on tullut kehuja, että päivätoiminnan myötä olen aktiivisempi kotonakin. Olen aina tykännyt kokata ja kokeilla uusia reseptejä. Leivottiin täällä päivätoiminnassa, ja nyt leivon kotonakin. Puolet meidän kodin leivistä on minun leipomiani. Ja tiistaisin minulla on imurointipäivä, Mikko kertoo.
Myös Seija on havainnut Pasissa muutoksia.
– Päivätoiminnan aloittamisen jälkeen Pasista on tullut sosiaalisempi, ja hän on innostunut kaikenlaisesta askartelemisesta. Myös musikaalisuus on tullut esille enemmän, samoin kiinnostus luontoon, Seija kiteyttää.
– Muistisairaille on tärkeää olla vertaistensa kanssa tekemisissä ja saada vertaistukea. On tärkeää, että muistisairas saa virikkeitä, tekemistä ja seuraa, koska kotona voi olla aika yksinäistä. Jos on päivät vain yksin kotona, sairaus tulee ehkäpä enemmän esille niissä arjen tavallisissa askareissa, kun pitäisi osata tehdä jotain itse tai vain oman puolison kanssa. Kaikenlainen yhteinen tekeminen päivätoiminnassa on mielestäni erinomaista toimintaterapiaa, Seija jatkaa.
– Päivätoiminnassa ylläpidetään oman hyvinvoinnin, mielen ja kehon tasapainoa. Tykkään myös jeesata täällä muita. Siitä tulee hyvä fiilis, tiivistää Pasi.
Pasi tykkää askartelusta ja Mikko tietovisoista. Kysyttäessä, mikä on kaikista parasta päivätoiminnassa, vastaus tulee yhdestä suusta.
– Ihmiset ja yhdessä tekeminen!
”Hyppää rohkeasti kynnyksen yli”
Helsingin muistiyhdistyksen työikäisten päivätoiminnassa käyvät kuvailevat paikkaa muun muassa termeillä “legendaarinen”, “ei täydellinen, mutta hyvä” ja “tämä paikka pitää poissa pahanteosta kotona”. Yksi kertoo käyvänsä nyt kahdesti viikossa, mutta toivoo jatkossa käyvänsä useammin.
Päivätoimintaa vasta harkitsevalla saattaa olla ennakkoluuloja sitä kohtaan. Muistisairas ja läheinen saattavat pohtia, mitä päivätoiminta sisältää ja miten sairastava sopeutuu sinne.
Pasilla ja Mikolla on selkeä viesti epäröiville:
– Tänne voi tulla kokeilemaan. Pois pääsee, jos siltä tuntuu. Tämä antaa enemmän kuin ottaa, Mikko sanoo.
– Täällä saa tehdä sen, minkä pystyy, ja olla juuri sellainen kuin on. Ei ole pakko osallistua kaikkeen. Kukaan ei kysele, miksi et tee. Hyppää siis rohkeasti kynnyksen yli, Pasi rohkaisee.
Mikko kiteyttää päivätoiminnan ytimen omien sanojensa mukaan bernsteinilaisella filosofialla:
Yhteinen matka on tärkeämpi kuin päämäärä.
Yhteiskunnalle pieni kustannus, suuri vaikutus
Päivätoiminta tukee sairastavan toimintakykyä ja sitä kautta kotona asumista. Näin voidaan mahdollisesti siirtää raskaampien ja kalliimpien hoivapalvelujen tarvetta myöhemmäksi.
Päivätoiminnan vaikutus ulottuu vahvasti myös puolisoihin ja perheisiin. Selvityksen mukaan se tukee läheisten jaksamista ja mahdollistaa työssäkäynnin. Kun sairastava on päivätoiminnassa, läheinen voi olla huoletta, kun toinen on turvassa ja mielekkään tekemisen äärellä.
– Useimmat asiakkaat käyvät päivätoiminnassa 1–2 päivänä viikossa. Jos heidän läheisensä käy töissä, on mahdollista hakea lisäpäiviä. Sairastavat ja läheiset ovat erittäin tyytyväisiä palveluun ja se näkyy asiakaspalautteissa, Iiris Pilke sanoo.
Päivätoiminnan haasteena on se, että sitä ei ole saatavilla kaikkialla. Jopa kaupungin sisällä voi olla eroja. Lisäksi tieto ei aina kulje.
– Kaikki eivät tiedä, että päivätoimintaa on tarjolla. Päivätoiminnasta pitäisi tiedottaa enemmän ja laajemmin.
– Palvelun oikea-aikaisuus on tärkeää. Jos joutuu jonottamaan päivätoimintapaikkaa vaikkapa puoli vuotta, aikaikkuna voi mennä ohi – eli se hetki, kun sairastava vielä hyötyisi päivätoiminnasta, Pilke muistuttaa.
Millaisia päivätoiminnan kehityssuuntia näet tuleville vuosille, kun muistisairautta sairastavien määrä edelleen kasvaa?
– Olemme ennakoineet tulevaa lisäämällä yhden päivätoimintaryhmän. Ryhmien tarve varmasti kasvaa, mutta uusien perustamisessa täytyy huomioida monta asiaa: henkilökunnan ja tilojen riittävyys sekä ravitsemus- ja kuljetuspalvelut.
Olemme myös haaveilleet päivätoiminnan järjestämisestä lauantaisin. Tällä hetkellä päivätoiminta mahdollistaa useille läheisille töissä käymisen arkisin, mutta illat ja viikonloput saattavat kulua sairastavasta huolehtimiseen. Jos päivätoimintaa olisi saatavilla myös lauantaisin, läheinen saisi ihan oikean vapaapäivän.
Teksti: Jonna Rytinki
Kuvat: Annika Rauhala
Tilaa Muisti-lehti
Haluatko elämänmakuista luettavaa suoraan postilaatikkoosi? Liity jäseneksi muistiyhdistykseen, saat Muisti-lehden ja paljon muita etuja. Myös pelkkä lehden tilaus on mahdollinen.
