Viime viikolla julkisuuteen noussut tapaus, jossa muistisairaan henkilön sitominen johti hänen kuolemaansa, on järkyttänyt monia. Erityisesti se on herättänyt huolta niissä perheissä, joiden läheinen asuu hoivakodissa tai on siirtymässä ympärivuorokautiseen hoivaan. Pelko on ymmärrettävä: onko läheiseni turvassa, ja mitä voin tehdä, jos jokin hoidossa huolestuttaa? 

Tässä kirjoituksessa tarkastelemme, mitkä ovat hoivakodissa asuvan muistisairaan oikeudet, miten läheiset voivat edistää vuoropuhelua henkilöstön kanssa itsemääräämisoikeuden rajoittamisen sijaan – ja mitä yhteiskunnan tasolla on muututtava, jotta vastaavilta tragedioilta vältytään.

Itsemääräämisoikeus kuuluu myös muistisairaalle

Oikeus määrätä itseään koskevista asioista on perusoikeus. Se ei katoa muistisairauden myötä eikä silloin, kun ihminen muuttaa hoivakotiin. Myös muistisairaan ihmisen arkeen kuuluu pieniä mutta merkityksellisiä valintoja: milloin hän lepää, mitä hän syö, missä ja milloin hän liikkuu ja miten häntä koskevia päätöksiä tehdään.

Hoivan tai turvallisuuden nimissä tehdyt ratkaisut voivat kuitenkin huomaamatta kaventaa itsemääräämisoikeutta. Rajoittaminen mielletään usein vain fyysisiksi toimiksi, kuten sitomiseksi tai liikkumisen estämiseksi lukituilla ovilla. Todellisuudessa rajoituksia syntyy myös arjen käytännöissä: jos ihminen ei saa halutessaan nukkua pidempään, ulkoilu jää toistuvasti toteutumatta tai päätöksiä tehdään rutiinien eikä yksilöllisten tarpeiden pohjalta.

Rajoittamistoimien tunnistaminen on avainasemassa. Ilman tietoisuutta siitä, mikä kaikki voi olla itsemääräämisoikeuden rajoittamista, on toimintakulttuuria vaikea muuttaa.

Mitä muistisairas ihminen viestii käytöksellään?

Muistisairas viestii käyttäytymisellään aina jotakin. Sairauden edetessä hän ei välttämättä pysty sanoittamaan tarpeitaan, kipuaan tai ahdistustaan. Levottomuus, edestakainen kävely tai vastustus voivat olla keinoja kertoa, että jokin on vialla.
Muistisairaan hoito vaatii siksi erityistä osaamista ja herkkyyttä.

Hoitaja joutuu toisinaan tekemään lähes salapoliisityötä pohtiessaan, mistä muuttunut käytös johtuu: onko taustalla kipua, nälkää, janoa, vilua, ikävää, infektio, lääkkeiden yhteisvaikutuksia tai turvattomuuden tunnetta? Elämäntarinan tunteminen – se, kuka ihminen on ollut ja mikä hänelle on ollut merkityksellistä – on muistisairaan hoidon kivijalka.

Kun osaamista ja aikaa on riittävästi, löytyy usein keinoja, jotka tukevat muistisairaan itsenäisyyttä ja ehkäisevät rajoittamistoimien käyttöä.

Miten läheiset voivat edistää ymmärtämistä ja vuoropuhelua?

Läheisillä on keskeinen rooli muistisairaan hyvän hoidon tukemisessa. Usein läheiset tuntevat sairastuneen tavat, pelot ja mieltymykset parhaiten.

Läheisillä on oikeus kysyä ja olla huolissaan. Huolen esiin ottaminen on usein myös henkilöstön etu.

Jos huoli läheisen kohtelusta ei poistu keskustelemalla asiasta hoivayksikössä, voi läheinen ottaa yhteyttä hyvinvointialueen sosiaaliasiavastaavaan. Hän neuvoo tarvittaessa, miten asiassa voi edestä.

Kun aikaa ei ole, ymmärrys jää helposti puolitiehen

Suomessa yhteiskunnallinen tavoite on tukea iäkkäiden kotona asumista mahdollisimman pitkään. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että ympärivuorokautiseen palveluasumiseen siirrytään usein vasta, kun toimintakyky on merkittävästi heikentynyt. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan lähes 80 prosentilla ympärivuorokautisessa palveluasumisessa asuvista on muistisairaus.

Vieraassa ympäristössä, omien taitojen kadotessa, muistisairas ihminen voi kokea identiteettinsä murenevan. Mitä pidemmälle sairaus etenee, sitä enemmän hän tarvitsee läsnä olevaa toista ihmistä. Vaikka henkilöstömitoitus saattaa näyttää laskennallisesti riittävältä, muistisairaan hoidon keskiössä oleva psykososiaalinen tuen tarve jää usein piiloon. Tämä on yksi suurimmista epäkohdista muistisairaiden hoidossa – ja yksi keskeinen syy siihen, miksi käytännössä hoivayksiköissä joudutaan joskus rajoittamaan asiakkaan perusoikeuksia.

Ilman lakia vastuu jää liikaa yksittäisille ihmisille

Suomesta puuttuu yhä vanhuspalveluita koskeva itsemääräämisoikeuslainsäädäntö. Tämä tarkoittaa, että rajoittavia toimenpiteitä käytetään ilman selkeää lainsäädännöllistä perustaa, vaikka perusoikeuksia rajoittavien toimien tulisi aina perustua lakiin.

Nykytilanne on kohtuuton sekä muistisairaille että hoiva-ammattilaisille. Ilman sääntelyä toimintatavat vaihtelevat, ja hoitajat joutuvat tekemään eettisesti haastavia ratkaisuja ilman riittävää tukea ja ohjeistusta.

Muistiliitto vaatii, että itsemääräämisoikeutta koskeva lainsäädäntö säädetään viipymättä ja että muistisairaan ihmisen kohtaamiseen panostetaan koulutuksessa ja resursseissa.

Huolestuneelle läheiselle haluamme sanoa: et ole yksin. Kysymällä, keskustelemalla ja vaatimalla parempaa olet tärkeä osa muutosta, joka vahvistaa muistisairaiden oikeutta elää turvallista ja arvokasta elämää.

Sari Elomaa, juristi 
Mailis Heiskanen, neuvontakoordinaattori 

Kirjoittajat työskentelevät Muistiliitossa.