Kun läheinen sairastuu muistisairauteen, koko perhe ja ystäväpiiri joutuvat kohtaamaan elämänmuutoksen, jossa on paljon uusia asioita ja tunteita. Tuossa tilanteessa vertaistuki on kansainvälisten tutkimusten mukaan yksi tärkeimmistä läheisiä tukevista tukimuodoista (Lauritzen ym. 2015; McCabe ym. 2016).
Tuoreessa artikkelissani ”Mä en selviis järkiis ilman tuota vertaistukea: muistiyhdistykset läheisten sosiaalisena tukena” (Halonen 2024) tutkin muistiyhdistysten roolia läheisten sosiaalisena tukena muistisairauksien keskellä. Artikkelissa käy ilmi, kuinka vertaistuki tarjoaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia, saada neuvoja ja löytää voimavaroja.
Tutkimuksen tuloksissa korostuu vastavuoroisuus sekä kannustavan ja emotionaalisen tuen merkitys. Toisaalta kaikki eivät koe vertaistukitoimintaa itselleen sopivaksi tai sen sisältö ei vastaa heidän toiveitaan. Tämä muistuttaa siitä, kuinka tärkeää on, että vertaistuki on monimuotoista ja joustavaa, jotta se voi aidosti tukea mahdollisimman monen tarpeita.
Vertaistuki tuo lohtua ja voimaa
Muistisairaiden läheiset kokevat usein huolta ja epätietoisuutta ja he kaipaavat tietoa monenlaisista asioista (Halonen ym. 2021). Vertaistuki viittaa nimensä mukaisesti tukeen, jota saadaan samanlaisessa tilanteessa olevilta ihmisiltä eli vertaisilta. Muistiyhdistysten vertaistukiryhmissä läheiset voivat kohdata toisiaan, jakaa tunteitaan ja puhua huolistaan turvallisessa ympäristössä. Se on paikka, jossa ei tarvitse selitellä vaikkapa sitä, miksi on tärkeää keskustella siitä, voiko sulakkeita irrottaa tai ovea takalukita. Läheiset tarvitsevat tukea hankalien eettisten kysymysten käsittelemiseen.
Tutkimukseen osallistuneet läheiset kertovat, että vertaistuki on ollut heidän henkinen tukipilarinsa. Yksi heistä totesi otsikkoon lainatulla tavalla: ”Mä en selviis järkiis ilman tuota vertaistukea.” Tällaiset kommentit kertovat merkityksestä, jonka vertaistuki voi syvimmillään antaa.
Vertaistuki tarjoaa keinon käsitellä vaikeita tunteita, kertoa ja löytää ratkaisuja arjen ongelmiin ja tukea toisia. Tuen antaminen toisille on tuen saamisen ohella olennainen osa vertaistukea. Tulokset osoittavat, että vertaistuki jopa perustuu vastavuoroisuuteen.
”Toinen mikä siit on, ni sä saat hirveesti apua ja neuvoo sieltä, et kun sä sanot, et sul on joku ongelma, ni siel on ainakin kaks kolme, jotka sanoo, et meil on ihan sama ongelma ja me saatiin ratkasuu se tällai eteenpäin.”
Tiedon, kokemusten ja neuvojen lisäksi monille yhdistysten toiminta tarjosi myös uusia sosiaalisia kontakteja. Niitä pidettiin tärkeinä, vaikka ne saattoivatkin liittyä vain kyseiseen toimintaan ”eikä niistä ystäviä tuu”, kuten eräs tutkimukseen osallistuja totesi.
Osallistumisen esteet
Tutkimuksessani muistiyhdistysten toimintaan osallistuneilla oli pääosin positiivisia kokemuksia siitä. Kaikki eivät kuitenkaan olleet osallistuneet aktiivisesti toimintaan ja he kertoivat, miksi eivät siihen osallistuneet tai kokeneet sitä tarpeelliseksi. Toimintaan osallistuneillakin oli ajatuksia toiminnan kehittämiseksi.
Muistisairauden vaihe voi vaikuttaa siihen, kuinka tarpeelliseksi tai tarpeisiin vastaavaksi läheiset kokevat muistiyhdistysten toiminnan. Läheisten on usein vaikeaa tai jopa mahdotonta osallistua heille tarkoitettuihin tukimuotoihin hoivatilanteen tai henkilökohtaisen elämäntilanteen vuoksi. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että muistiyhdistysten toiminta vastaa paremmin muistisairasta puolisoaan hoivaavien kuin aikuisten lasten tarpeisiin.
Osa vanhempaansa hoivaavista aikuisista koki, ettei toiminnan aikataulutuksessa ja sisällöissä otettu tarpeeksi huomioon työssäkäyvien läheisten tilannetta. Erityisesti ilta-aikaan toteutettavat verkkopohjaiset tapaamiset nousivat toiveiksi. Erilaisiin tarpeisiin vastaaminen on kuitenkin haasteellista, erityisesti kohderyhmän kasvaessa ja resurssien ollessa entistä rajallisemmat.
Muistiyhdistysten ja muiden järjestöjen tuen vähentäminen lisää läheisten uupumisen riskiä
Muistiliitto ja Omaishoitajaliitto ja niiden alla olevat yhdistykset ovat erityisesti muistisairaiden ja heidän läheistensä tärkeitä tukijärjestöjä. Tutkimukseen osallistujat rekrytoitiin Muistiliiton koordinoiman muistiluotsiverkoston kautta, joten sen tulokset kertovat ennen kaikkea muistiyhdistysten toiminnasta. Niiden lisäksi monet muut sote-alan järjestöt järjestävät vastaavanlaista tukitoimintaa omille kohderyhmiensä tukemiseksi.
Järjestöjen rahoitus on pääosin STEAn* varassa. Viime vuonna rahoitus siirtyi osaksi valtion budjettia, jossa on viime vuosina etsitty lähinnä säästöjä. Osa Orpon hallitusohjelman suunnittelemista leikkauksista myös järjestöjen toimintaan toteutuu jo alkaneena vuonna. Yhdistysten toiminnan määrä on suoraan suhteessa avustussummiin, jolloin niiden väheneminen heikentää myös niiden mahdollisuuksia tukea apua tarvitsevia ihmisiä.
Väitöskirjani mukaan läheiset paikkaavat jo nyt julkisen palvelujärjestelmän aukkoja (Halonen 2023). Läheisten tukemiseen tulisi lisätä resursseja, ei vähentää niitä, kuten valitettavasti nyt tapahtuu sekä valtion että hyvinvointialueiden taholta lyhytnäköisesti. Tämä lisää entisestään läheisten uupumisen riskiä ja lisää tarvetta palveluille.
Blogiteksti perustuu Gerontologia-lehdessä julkaistuun artikkeliin, joka on vapaasti luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa: https://doi.org/10.23989/gerontologia.145525.
Ulla Halonen
YTT, tutkijatohtori/Jyväskylän ja Tampereen yliopisto
yrittäjä/Geronom Oy
Kirjoittaja toimii tutkijana Koneen Säätiön ja Suomen Akatemian rahoittamassa Muistisairaat yhteiskunnassa -tutkimushankkeessa (www.muistisairaatyhteiskunnassa.fi). Halonen toimii myös osa-aikaisena yrittäjänä Geronom Oy:ssä. Hän on aiemmin työskennellyt toiminnanjohtajana Keski-Suomen Muistiyhdistyksessä ja julkisella sektorilla erilaisissa kehittämistehtävissä.
* Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) on sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva valtionapuviranomainen. STEA vastaa sosiaali- ja terveysministeriön sosiaali- ja terveysalan järjestöille myönnettävien avustusten hakemuskäsittelystä, avustusehdotuksen valmistelusta ja avustusten maksamisesta. STEA myös valvoo avustusten käyttöä ja arvioi avustuksilla rahoitetun toiminnan tuloksia.
Viitteet
Halonen U. Muistisairaiden omaishoitajat palvelujärjestelmässä. JYU Dissertations 635. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto, 2023. https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/86555
Halonen U. ” Mä en selviis järkiis ilman tuota vertaistukea”–muistiyhdistykset läheisten sosiaalisena tukena. Gerontologia 2024;38(4), 293–310. https://doi.org/10.23989/gerontologia.145525
Halonen U, Van Aerschot L, Oinas T. Palveluohjaus määrittää muistisairaan läheisten palvelujen saa-mista – aikuiset lapset puolisoita heikommassa asemassa. Janus 2021;29(2):103–21. https://doi.org/10.30668/janus.87771
Lauritzen J, Pedersen PU, Sorensen EE, Bjerrum MB. The meaningfulness of participating in support groups for informal caregivers of older adults with dementia: a systematic review. JBI Database System Rev Implement Rep 2015;(13)6:373–433. https://doi.org/10.11124/jbisrir-2015-2121
McCabe M, You E, Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. Gerontologist 2016;56(5):e70–88. https://doi.org/10.1093/geront/gnw078
Kuva: Joni Pystö
