Minnessjukdomar drabbar allt fler av oss, personligen eller genom nära och kära. Att leva med en minnessjukdom är inte lätt, det påverkar hela familjen för världen suddas gradvis ut så det blir en resa fylld av känslor. Det som en gång var självklart som vardagliga rutiner, relationer, platser och namn kan plötsligt kännas främmande. Det som är jobbigt för den minnessjuka är att inte veta vad som händer och det kan leda till ångest, oro, sorg, flykt eller frustration. Familj och nära och kära är ofta bandet som håller den minnessjuka fast i världen. De känner till historien, personen och minnena så deras stöd är ovärderligt för minnessjuka. För dem som står nära som anhörig och vän, kan man känna sig maktlös när någon man älskar sakta förändras, men bemötande gör stor skillnad. Det är genom vårt sätt att bemöta personen som vi kan bidra med trygghet, värdighet och livskvalitet. En av de viktigaste grunderna i ett gott bemötande är att aldrig glömma bort personen framför dig för vi måste se människan bakom sjukdomen. Att prata med respekt, använda personens namn och lyssna ta tid kan vara en stor skillnad.
Hela familjen och närmaste bör ha möjlighet att få hjälp och stöd, samtalsstöd och anhöriggrupp stöd när egna styrkor inte räcker. Det skulle också vara viktigt att ta hand om sig själv och få göra sina egna saker. Det skulle vara bra för familjen att lära sig att prata öppet om minnessjukdomen med varandra och med andra. Öppenhet lindrar situationen och hjälper andra med att förstå minnessjukdomen. Personen med en minnessjukdom är inte bara en patient som måste skötas om utan hen är fortfarande mamma, pappa, maka, make, vän eller granne.
När personen med minnessjukdom säger något som inte stämmer, kan det vara frestande att rätta till, men rätta inte en person med minnessjukdom som säger saker som inte hänt, för det känns ofta verklig för den minnessjuka i det ögonblicket. Försök helst att styra samtalet åt sidan och fokusera på känslorna i stället. Att bli förstådd och tagen på allvar är viktigare än allt som sägs är logiskt. Att släppa på sina egna krav att allt skall vara rätt och i stället möta den minnessjuka just nu är en gåva. Prata om gamla minnen, lyssna på musik eller bara sitta i tysthet. Den minnessjuka förstår mycket mer än vi tror och även det hur vi bemöter dem.
För personen som insjuknat i minnessjukdom är lugnt, dagarna ser likadana ut och trygg omgivning värdefull. Stress och snabba förändringar kan skapa oro. Som anhörig kan man bidra med stabilitet, möt personen med minnessjukdom med lugnt tonfall, vänligt leende och ett kroppsspråk som signalerar trygghet.
I takt med att minnessjukdomen utvecklas blir det även svårare att uttrycka sig i tal. Kroppsspråk, tonfall, ögonkontakt och beröring blir ännu viktigare. Ett mjukt handslag, varmt leende, klapp på axeln eller bara sitta nära säger mer än tusen ord. Det som gör ont är saknaden efter det som varit. Försök att släppa tanken på ”hur det borde vara” lev i nuet och ta en dag i taget.
Att bemöta en person som insjuknat i minnessjukdom kräver tålamod, empati och mod att släppa kontrollen. Men det ger också tillbaka, en möjlighet att möta personen bakom minnessjukdomen, att få vara en trygg punkt i en förvirrande värld. När vi bemöter med respekt, värme och närvaro växer vi också själva som människa. Det kan ge upphov till tankar om det ens har någon betydelse om den minnessjuka inte ens kommer ihåg att man varit där. Men även om minnet försvinner, så finns känslan av trygghet, kärlek och närhet kvar.
Petra Karjalainen, minneshandledare
