Muistisairauteen sairastuminen muuttaa elämää monin tavoin. Muutokset ovat erityisen radikaaleja silloin, kun sairaus kehittyy työiässä. Suomessa arvioidaan olevan noin 7000 alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa ihmistä, kun muistisairautta sairastavien kokonaismäärä Suomessa on yli 150 000 (Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus 2023). Työikäisille tehtyjen diagnoosien määrä näyttää viimeisimpien tutkimusten mukaan olevan kasvussa etenkin Alzheimerin taudin osalta (Krüger ym. 2024).
Väitöstutkimukseni (Hautsalo 2025) käsitteli työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kokemuksia muistisairauteen sopeutumisesta. Haastattelin tutkimustani varten 14 työikäisenä eli alle 65-vuotiaana muistisairauteen sairastunutta ja 16 heidän läheistään vuosittain neljän vuoden ajan. Tutkimus kuvaa muistisairauden aiheuttamia moninaisia muutoksia ja vaihtelevia sopeutumisen tapoja, joita sairastuneilla ja läheisillä on sairauden ensimmäisinä vuosina. Kerron tässä blogikirjoituksessa esimerkkejä yhteenkuuluvuudesta ja sen merkityksestä muistisairauteen sopeutumisessa.
Mistä yhteenkuuluvuus muodostuu?
Läheisiin ihmissuhteisiin kuuluva yhteenkuuluvuus muodostuu monista asioista, kuten yhteisestä toiminnasta, suhteeseen sitoutumisesta sekä tunteiden ja tarpeiden tunnistamisesta ja niistä keskustelemisesta. Yhteenkuuluvuutta vahvistaa samanlaiset taustat ja arvot sekä yhteiset harrastukset ja yhteenkuuluvuuden osoittaminen teoilla.
Muistisairaudet vaikuttavat eri tavoin yhteenkuuluvuuteen. Yhteenkuuluvuuden muutoksiin vaikuttaa myös ihmissuhteen historia ja totutut toimintatavat. Sairaus muuttaa ihmissuhteissa toimimista ja perheenjäsenten välisiä rooleja. Epätietoisuus sairauden etenemisestä voi rikkoa jatkuvuuden kokemusta ja herättävät epävarmuutta. Muutoksiin sopeutumista helpottaa, jos osapuolet kertovat toisilleen kokemuksistaan ja keskustelevat muuttuneista tilanteista.
Yhteenkuuluvuutta läheissuhteessa kokevilla on muita paremmat mahdollisuudet löytää myönteisiä selviytymiskeinoja arjen ongelmatilanteisiin, sekä kokea iloa ja tyytyväisyyttä (Roach ym. 2014). Väitöstutkimukseni mukaan työikäisenä sairastuneiden ja heidän läheistensä yhteenkuuluvuutta tukee muun muassa yhteiset arjen elämän tavoitteet sekä hyvien rutiinien vahvistaminen. Kerron seuraavaksi näihin liittyviä esimerkkejä.
Yhteisistä tavoitteista keskustelu vahvistaa yhteenkuuluvuutta
Yhteiset, jaetut tavoitteet vahvistavat yhteenkuuluvuutta. Niistä keskusteleminen on osaltaan yhteistä tulevaisuuden suunnittelua ja se edistää niin sairastuneen, kuin läheisenkin omien tarpeiden tunnistamista. Jakaminen lisää luottamusta tulevaisuutta kohtaan, koska sairastunut tietää saavansa tukea läheiseltään jatkossa. Se tuo myös varmuutta siihen, että eteen tulevat vaikeudet pystytään ratkaisemaan jatkossakin yhdessä.
Yhteisten tavoitteiden mukainen toiminta lisää tunneperäistä yhteenkuuluvuutta, koska molemmat osapuolet kokevat asian tärkeäksi ja ovat sitoutuneet toimimaan tavoitteiden saavuttamiseksi. Tutkimukseeni osallistuneiden jaetut tavoitteet liittyvät esimerkiksi matkustamiseen ja kodin muokkaamiseen.
Matkustaminen oli ollut monelle tärkeää koko aikuisiän ajan ja sitä haluttiin jatkaa sairaudesta huolimatta. Sairauden aiheuttamat muutokset edellyttivät harkitsemaan matkustamista uudelleen, jotta se sujuisi kaikille osapuolille mukavalla tavalla. Osallistujat muokkasivat matkustamisen tapojaan valitsemalla lähempänä sijaitsevia kohteita tai valmismatkalle lähtemisen. He myös kutsuivat ulkomaanmatkoille mukaan matkakumppaneiksi lapsenlapsia, jotka auttoivat heitä käytännön asioissa. Yksi ratkaisukeino oli asuntoauton hankkiminen, koska se takasi vaivattomat siirtymiset, vähensi tavaroiden toistuvan pakkaamisen tarvetta ja mahdollisti lyhyille reissuille lähtemisen pienten lastenlasten kanssa.
Kodin muokkaaminen toimivammaksi oli joidenkin osallistujien yhteinen päämäärä, jolla tavoiteltiin kotona viihtymisen lisääntymistä ja yhteisen tekemisen lisäämistä. Kodin muutokset edellyttivät molempien tarpeista ja tärkeistä asioista keskustelemista. Kotiin muokattiin harrastamista mahdollistavia paikkoja ja tarkasteltiin arjen askareiden toteutusmahdollisuuksia. Monet kokivat ylimääräisistä tavaroista luopumisen tärkeäksi ja tunnistivat sen helpottavan sairastuneen kotiympäristössä toimimista.
Rutiinit sujuvoittavat arkea ja lisäävät turvallisuuden tunnetta
Rutiinien hyödyntäminen tuli esille niin sairastuneiden kuin läheistenkin kerronnassa tärkeänä toimintatapana, joka vahvisti turvallisuuden tunnetta. Osallistujat hyödynsivät ja vahvistivat aikaisempia, molemmille sopivia rutiineja, mutta kokeilivat myös uusia rutiineja.
Sairauden diagnosoinnin jälkeen moni sairastuneista jäi pois työelämästä, mikä muutti täysin heidän aikaisemman, tutun päivärutiininsa. Samanaikaisesti läheiset yleensä jatkoivat työssä käymistä ja saattoivat olla huolissaan siitä, miten sairastunut pärjää itsekseen kotona. Osassa perheistä tätä epävarmuutta ratkottiin uudella rutiinilla, päiväohjelman kokoamisella. Päiväohjelma oli kalenteriin tai johonkin muualle koottu lista, joka sisälsi sairastuneelle tuttuja tekemisiä sekä vaihtuvaa ohjelmaa. Saatavilla oleva ohjelma tuki sairastunutta päivän toimintojen toteuttamisessa ja vähensi muistamisen tarvetta. Moni sairastunut koki muistamisen rasittavaksi ja epävarmuutta lisääväksi.
Päivittäisiä hyviä rutiineja muodostui myös lemmikkien hoitamisesta. Kissan ruokinta ja hoitaminen tarjosivat seuraa ja seurattavaa. Koirat olivat tärkeitä seuralaisia ja niiden ulkoiluttaminen mahdollisti säännöllistä liikuntaa ja hyvinvoinnin kannalta tärkeää metsässä ja luonnossa liikkumista.
Arjen sujuvuuteen sisältyi kotitöiden tekemiseen liittyvät rutiinit ja niiden muutokset. Kotitöiden tekeminen ja jakaminen onnistui monilta sujuvasti yhdessä, kun niiden tekemisestä oli keskusteltu ja huomioitu osapuolten kiinnostusten kohteet. Jos toinen osapuoli piti ruoanlaitosta ja toiselta sujui luonnostaan jälkien siivoaminen, oli ruokahuoltoon liittyvä työnjako selvä ja toiminta vastavuoroista.
Tilanteessa, jossa sairastunut oli ollut ruoanlaittaja, mutta sairauden aiheuttamat muutokset heikensivät ruoanlaittokykyä, ratkaisuksi löytyi avun vastaanottaminen lapselta. Etäämmällä asuva lapsi kävi kerran viikossa laittamassa useammanlaista ruokaa vanhemmilleen seuraavan viikon varalle. Vaikka sairastuneen aloitekykynsä oli heikentynyt, nautti hän ruoanlaittamisesta poikansa kanssa ja hän pääsi samalla käyttämään omia säilyneitä kykyjään.
Yhteenkuuluvuuden säilyttäminen on tasapainottelua
Yhteenkuuluvuuden säilyttäminen on monilta osin tasapainottelua, jota sairastuneet ja läheiset tekevät arjessa yhdessä toimimalla. Muistisairaus aiheuttaa erilaisia muutoksia ja rikkeymiä, joista monet kohdistuvat perheiden sisäisiin ihmissuhteisiin ja heikentävät yhteenkuuluvuutta. Sopeutumisen kannalta on tärkeää, että niin sairastuneet kuin läheisetkin saavat kertoa omista kokemuksistaan ja sairauden aiheuttamista muutoksista.
Kertominen auttaa oman tilanteen tarkastelussa, jäsentämisessä ja kuormittavien tunteiden jakamisessa. Kuulijalle kertominen tarjoaa mahdollisuuden ymmärtää ja hyväksyä toisen kokemuksia. Yhteenkuuluvuutta voi näin ollen vahvistaa sekä yhteenkuuluvuuteen liittyvistä kokemuksista kertomalla ja keskustelemalla, sekä konkreettisesti olemassa olevia toimintatapoja muistiystävälliseksi muokkaamalla.
Katja Hautsalo, TtM, VTT
Kirjoittaja työskentelee gerontologisen hoitotyön lehtorina Tampereen Ammattikorkeakoulussa sekä tutkijatohtorina Tampereen yliopistossa. Katja on kiinnostunut siitä, millaista on elää muistisairauden kanssa ja kuinka tukea sairastuneita ja läheisiä muuttuvassa elämäntilanteessa.
Lähteet
Hautsalo K (2025). Muistisairauteen sopeutuminen: Jatkuvuus, toimijuus ja yhteenkuuluvuus työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kerronnassa. Helsingin yliopisto, väitöskirja. http://hdl.handle.net/10138/594014
Krüger J, Aaltonen M, Aho K ym. (2024) Incidence and Prevalence of Early-Onset Dementia in Finland. Neurology; 103(4), e209654. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000209654
Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus 2023. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, (viitattu 17.6.2025). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi
Roach P, Keady J, Bee P & Williams S (2014) ‘We can’t keep going on like this’: Identifying family storylines in young onset dementia. Ageing & Society; 34(8), 1397–1426. https://doi.org/10.1017/S0144686X13000202
Kuva: Reetta Hautsalo
