Kello on 07:00 ja lähdemme vaimon kanssa aamulenkille niin kuin olemme tehneet jo vuosien ajan. On loppusyksy ja maisema on sumun peitossa. Kävelemme reilun tunnin emmekä vaihda kuin muutaman sanan matkan aikana. Vielä kaksi vuotta sitten keskustelimme vilkkaasti kaikesta. Nyt se ei ole enää mahdollista.
Kun elämäntilanne muuttuu dramaattisesti, saattaa tuntua siltä, että on täysin avuton ja yksin. Minun kohdallani se tapahtui, kun puolisollani diagnosoitiin ESA, eli sujumaton etenevä afasia, joka on yksi otsa-ohimolohkorappeumien muodoista. Se on harvinainen, etenevä muistisairaus, joka vaikuttaa erityisesti puheen tuottamiseen. Meidän suhteemme ja arkemme on muuttunut monella tavoin diagnoosin jälkeen ja sairauden edetessä.
Kun puhe loppuu
Alussa kaikki oli lähes samanlaista kuin ennen diagnoosia. Joidenkin sanojen löytäminen oli vaikeaa, mutta muuten kommunikaatio onnistui hyvin. Kuukausien kuluessa ja vuodenaikojen vaihtuessa vaikeudet puheen tuottamisessa, sananlöytyvyysongelmat ja hidastuva puhe muuttivat kaiken. Tarvitsimme uusia tapoja ja apuvälineitä keskusteluun toistemme kanssa. Samalla minun oli opeteltava uusi rooli: puolison lisäksi olin nyt myös omaishoitaja, tulkki ja tukihenkilö. Viimeiset puoli vuotta ovat olleet kovin hiljaisia. Vaimoni pystyy kertomaan minulle vain kaikkein tärkeimmät asiat pääasiassa kirjoittamalla. Se on informaation välittämistä, ei keskustelua. Suren yhä sitä vastavuoroista, helppoa kommunikaatiota, joka katosi sairauden edetessä. Koen kasvavaa yksinäisyyttä, vaikka olemme koko ajan yhdessä ja vielä enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Kuka voisi ymmärtää, miltä tuntuu, kun rakastamasi ihminen hiljenee ja muuttuu peruttamattomasti.
Ymmärretyksi tulemisen lahja
Vertaistuen piiriin meidät ohjattiin heti diagnoosin jälkeen erikoissairaanhoidossa. Otimme yhteyttä paikalliseen muistiyhdistykseen ja meille löytyi sopivat ryhmät. Aluksi en tuntenut toimintaa kovin hyödylliseksi, mutta vaimoni sairauden edetessä olen huomannut, että vertaistuesta on muodostunut minulle erittäin tärkeä väylä jäsentää ajatuksiani.
Vertaistukiryhmässä, jossa on muita työikäisiä muistisairaiden läheisiä, voin keskustella ajatuksistani ja tunteistani samanlaisia kokemuksia omaavien ihmisten kanssa. Vertaistuki tarjoaa minulle turvallisen tilan käsitellä niitä tunteita, joita on vaikea jakaa kenenkään muun kanssa. Suru menetetystä yhteisestä tulevaisuudesta, riittämättömyyden tunne ja pelko omasta jaksamisesta. Nämä tunteet ovat voimakkaita ja joskus jopa lannistavia, mutta kun muutkin ovat kokeneet samoin, on niitä helpompi käsitellä.
Konkreettisia vinkkejä ja uutta toivoa
Tunteiden käsittelyn lisäksi vertaistuki on antanut minulle käytännön työkaluja. Muut muistisairaiden läheiset ovat antaneet vinkkejä ja ohjeita arkipäivän ongelmista selviytymiseen sekä kommunikaation tueksi. Ryhmän jäsenet ovat myös jakaneet arvokkaita neuvoja erilaisten tukien hakemiseen.
Mikä tärkeintä, vertaistuki on tuonut elämääni uusia ystäviä. Kun oppii tuntemaan toisen ihmisen, joka on elänyt sairauden kanssa vuosia ja löytänyt uudenlaisen tavan olla yhdessä. Se todistaa, että elämä jatkuu, toisella tavalla, mutta jatkuu kuitenkin.
Kirjoittaja:
Aviomies, rakastettu, avustaja, tulkki, hoitaja
