Kesällä 2021 olimme paljon Saimaan mökillä nuorten perheiden kanssa. Siellä minä etsin muutaman kerran avaimiani, silmälasejani ja sitten vielä lähdin pojanpojan kanssa kauppaan, mutta vasta siellä huomasin, ettei minulla ollutkaan rahapussia mukana. Pojalla oli kuitenkin rahaa mukana, joten kauppa-asiat saatiin kuntoon.
Nuoret ja Tuula-vaimoni ehdottivat minulle muistitestiä. Tämä olikin vaikea rasti. Sulattelin asiaa noin kolme kuukautta. Vaimoni kysyi muutaman kerran, olenko ajatellut mennä muistitestiin. Lopulta päätin mennä suoraan yksityispuolen neurologin vastaanotolle.
Lääkäri testasi muistia ja testien jälkeen hän sanoi, ettei hän tiedä, olenko terve vai muistisairas. Hajuaistini oli heikentynyt, ja pyysin häneltä hajuaistin selvitystä. Hän tarjosi kaksi purkkia haisteltavaksi. En saanut niistä mitään irti, mutta kuitenkin yritin arvata. Mutta eihän se onnistunut. Hän tarjosi kolmannen haisteltavaksi. En iljennyt enää yrittää arvata, koska en haistanut mitään. Viimeinen purkki oli TERVAA. Lääkäri ehdotti magneettikuvausta, joka selvitti, että aivoista löytyi muutamia ahtautumia. Sain diagnoosin ja muistilääkkeet käyttööni 2022 tammikuussa.
Hyväksyin heti alkavan sairauteni ja poistin psyykkisen repun selästäni kertomalla kavereilleni, että minulla on alkava muistisairaus. Olen ollut aktiivinen parissa yhdistyksessä, joissa kerroin avoimesti omasta tilanteestani. Tämä johti siihen, että pyysimme muistiyhdistyksestä esitelmää muistiin liittyvistä asioista. Itse lupasin kertoa omaa tarinaani tästä alkavasta sairaudesta. Toisen yhdistyksen esitelmän jälkeen muistiyhdistyksen toiminnanjohtaja kysyi minulta, voisinko ajatella tulla muulloinkin hänen mukaansa. Taisin vastata niin, että en ainakaan heti kieltäytyisi siitä. Myöhemmin osallistuin Muistiliiton kokemustoimijakoulutukseen.
Tämän jälkeen olen ollut kertomassa omaa tarinaani ensitietopäivillä uusille diagnoosin saaneille pariskunnille. Olen kannustanut diagnoosin saaneita hyväksymään sairautensa ja olemaan rohkeasti avoimia. Vertaistuki on minulle osoittanut, että omista kokemuksistani kertominen osoittaa hiljattain diagnoosin saaneelle muistisairaalle, ettei elämä todellakaan lopu diagnoosiin. Toki mitä aikaisemmin diagnoosin on saanut, sitä hitaammin muistisairaus etenee. Samalla olen todennut, että oman tarinan kertominen vaatii sairauteen liittyvää herkkyyttä.
Olen myös huomannut vertaistuen antavan hyviä ajatuksia juuri diagnoosin saaneille. Minulle oman tarinani kertomisesta on tullut uusi harrastus. Vertaistuen antaminen tekee hyvää – varsinkin kun yleensä saan hyvät taputukset.
Minun elämääni ei Herra Alzheimer ole juuri muuttanut. Silloin tällöin joudun jotain sanaa hakemaan, kun se on minulta karannut. Läheiset yleisesti auttavat siinä. Harrastan liikuntaa, golfia, kävelyä, lukemista ja mielelläni ratkon sudokuja. Kaikki tämä auttaa aivojen toiminnan ylläpitoa.
Haluan sanoa teille: Olkaa avoimia ja rohkaiskaa itseänne kertomaan sairaudestanne.
Jorma Kyckling
Lahtelainen Kyckling toimii Muistiliiton valtakunnallisen Muistiaktiivit-ryhmän jäsenenä.
Kuva: Petri Koivisto
