Joka vuosi noin 600 alle 65-vuotiasta suomalaista sairastuu kesken työuran varhain alkavaan muistisairauteen. Muistisairaudet ovat neurologisesti eteneviä sairauksia, ja sairaudella on usein vaikutuksia niin sairastuneen kuin puolison työssäkäyntiin. Puolisolla hoivavastuun ja työn yhdistäminen voi äärimmillään johtaa työuran päättymiseen työkyvyttömyyden tai ennenaikaisen eläköitymisen vuoksi. Muistiliiton kyselytutkimus kartoitti ansiotyössä käyvien puolisoiden kokemuksia työn ja hoivavastuun välissä. Kysely tehtiin vuoden 2025 lopulla.
Ansiotyössä käyvien puolisoiden kokemukset näkyviksi
Muistiliiton kyselytutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miten työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden henkilöiden puolisot kokivat ansiotyön ja hoivavastuun yhteensovittamisen sekä mitkä palvelut tai järjestelyt tukisivat heidän jaksamistaan. Kysely lähetettiin ammattilaisista koostuvan Muistiliiton työikäisverkoston kautta työikäisten ryhmissä tai toiminnassa oleville tai siinä olleille puolisoille. Vastauksia saatiin 61.
Arjen kuormitus ja hoivavastuu
Eniten puolisot tukivat ja auttoivat sairastunutta sairauden seurantaan ja hoitoon sekä taloudellisiin ja viranomaisiin liittyvissä asioissa, kuten etuuksien hakemiseen ja viranomaisyhteydenpitoon. Kolmasosalla vastaajista päivittäiseen tukeen ja apuun kului kolmasosalla viisi tuntia. Lakisääteistä omaishoidontukea sai 25 prosenttia vastaajista; yli puolet ei ollut hakenut tukea ollenkaan. Osa ei kokenut tarvitsevansa, mutta joukossa oli myös heitä, jotka eivät halunneet tai kokeneet pystyvänsä toimimaan omaishoitajana.
Apua sairastuneet ja heidän puolisonsa saivat eniten aikuisilta lapsilta, muilta läheisiltä ja muistiyhdistyksistä. Muutamissa perheissä tukea ei saatu mistään. Erilaisia palveluja toivottiin suoraan kotiin, samoin paikkoja, joissa muistisairautta sairastava puoliso voisi olla osan päivästä tai lyhyitä jaksoja.
Vaikutukset työelämään
Kyselyyn vastanneista yli puolet oli kertonut omaishoitotilanteesta työnantajalleen. Työnantaja oli suhtautunut tilanteeseen ymmärtäväisesti, mutta vain puolet vastaajista oli saanut konkreettista tukea tai esimerkiksi joustoa äkillisissä tilanteissa. Vastaajat tunnistivat ristiriidan työn ja hoivavastuun välillä ja ymmärsivät sen vaikuttavan mahdollisesti myös tulevaan eläkkeeseen.
”Pitäisi olla puolison tukena kotona ja samaan aikaan hoitaa työ…”
”Työmahdollisuuteni ovat kaventuneet – ei voi ottaa läsnäolotyötä tai matkustamista vaativia töitä”
Henkinen hyvinvointi ja jaksaminen
Puolison sairastuminen näkyi eniten vastaajien omassa voinnissa. Yli 70 prosenttia koki henkistä kuormitusta ja huolta, erityisesti puolison kotona pärjäämisestä. Kuormitusta lisäsivät erilaiset keskeytykset, poissaolot ja järjestelyt puolison asioiden hoitamisen vuoksi. Puolella vastaajista oli stressiä, uupumusta, yksinäisyyttä ja keskittymisvaikeuksia työssä.
Tukea toivottiin ensisijaisesti omaan hyvinvointiin, mutta myös tietoa sairauteen liittyvistä tuista ja palveluista. Yli puolet vastaajista ei tiennyt tai osannut sanoa, kehen tai mihin voisi ottaa yhteyttä, kun tukea tarvitaan. Tärkeimpänä pidettiin ammattilaisten (mm. työterveyslääkäri, työterveyshoitaja, psykologi ja psykoterapeutti) antamaa tukea. Koska vastaajia oli lähestytty muistiyhdistysten kautta, yli 70 prosenttia heistä oli osallistunut johonkin muistiyhdistysten toimintaan ja puolet saanut yhdistyksestä ohjausta ja neuvontaa.
Toiveita ja ratkaisuja arjen tueksi
Useat puolisot toivoivat vertaistukea, etenkin kasvokkain ja erityisesti työikäisille suunnattuna työajan ulkopuolella. Puolisot toivoivat ymmärrystä sille, ettei sairauden vakavuus ja vaikutukset arjen sujumiseen näy aina ulkopuolisille ja siksi muiden on vaikea ymmärtää tilanteita, johon omaishoitajat joutuvat. Moni asia arjessa muuttuu hoivavastuun myötä. Vaikeinta on vastata yksin monista asioista. Lisäksi yksinäisyys, eristäytyneisyys, omien menojen ja harrastusten lopettaminen ovat monen omaishoitajan arkea. Parisuhde muuttaa muotoaan, ja tulevaisuuteen liittyy epävarmuutta.
Miten omaishoidon ja työn yhdistäminen onnistuisi? Yhtälö toimii vastaajien mielestä vain, jos työ joustaa ja kotona oleva puoliso saa tukea työpäivän ajaksi. Tarvitaan mahdollisuuksia joustaviin työaikoihin, etätyöhön ja tilapäisiin vapaisiin, jotta arki saadaan sujumaan paremmin. Ilman näitä ratkaisuja riski uupumiseen kasvaa, mikä voi johtaa pitkiin sairauslomiin tai jopa työelämästä poistumiseen.
Omaishoitotilanteiden huomioiminen ja tukeminen työelämässä on yhteiskunnallinen valinta. Työnantaja tarjoama jousto ja tuki mahdollistaa työssä jatkamisen. Kun omaiset jaksavat, myös palvelujärjestelmän kuormitus vähenee. Kyselytutkimuksen tulokset muistuttavat siitä, että tarvitsemme tilanteeseen kestäviä ratkaisuja.
Lisätietoja
Anita Pohjanvuori, asiantuntija
050 430 9815, anita.pohjanvuori@muistiliitto.fi
