Ennakoiva hoitosuunnittelu vähentää kärsimystä ja parantaa muistisairaan elämänlaatua. Suunnitelmasta tulee tapa, kun tieto siitä lisääntyy, aiheesta väitellyt Annika Tetrault sanoo.
Muistisairautta sairastavat henkilöt eivät saa elämänsä loppuvaiheessa välttämättä riittävää palliatiivista hoitoa. Muistisairaan potilaan oireita ei lievitetä yhtä intensiivisesti kuin syöpäpotilaan vastaavia oireita lievitetään, terveystieteiden tohtori Annika Tetrault väittää.
– Muistisairaalle voidaan myös tehdä hoitotoimenpiteitä, joista ei välttämättä ole enää mitään hyötyä, vaan jotka päinvastoin voivat lisätä kärsimystä.
Tetraultin väite perustuu kansainvälisiin tutkimuksiin, jotka muodostavat osan hänen väitöstutkimuksensa aineistosta. Åbo Akademissa hyväksytyssä tutkimuksessa Tetrault selvitti ennakoivan hoitosuunnittelun käyttöä varhaisvaiheen muistisairauksissa.
Hän on muovannut tutkimustulostensa perusteella Suomen olosuhteisiin sopivan ennakoivan hoitosuunnittelun mallin.
– Ennakoiva hoitosuunnittelu on keino lievittää muistisairaan ja hänen läheistensä kärsimystä ja parantaa heidän elämänlaatuaan.
Ennakoiva hoitosuunnittelu on yhteistyötä
Ennakoiva hoitosuunnittelu eli ACP (Advance Care Planning) on englanninkielisissä länsimaissa kehitetty menetelmä. Se on hoitotahtoa tarkempi kuvaus sairastuneen omien arvojen ja toiveiden mukaisesta hoidosta. Se syntyy asiakkaan, hänen läheistensä ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyöllä.
– Asiakas tarvitsee suunnitelman tueksi tietoa eri hoitovaihtoehdoista ja niiden seurauksista. Terveydenhuollon ammattilainen kertoo asiakkaalle esimerkiksi, mitä PEG eli syöttöletku tai DNR-päätös eli elvytyskielto käytännössä
tarkoittavat.
Hoitosuunnitelma tallennetaan potilasjärjestelmään, ja se elää tilanteen mukaan. Kopio suunnitelmasta kannattaa säilyttää itsellä. Kun sairaus etenee, sairastuneen käsitykset tulevasta hoidosta voivat muuttua, ja suunnitelmaa voidaan muuttaa.
– ACP ei ole avoin portti kaikkiin palveluihin tai hoitoihin, sillä hoidosta vastaava lääkäri valitsee ne lääketieteellisin perustein. ACP auttaa sairastunutta läheisineen ymmärtämään, mitkä toimenpiteet ovat missäkin tilanteessa hyödyllisiä.
Perheessä pitää puhua vaikeistakin asioista
Ennakoiva hoitosuunnittelu on osa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallista laatusuositusta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen vuonna 2022 julkaisema suositus korostaa sen tarvetta silloin, kun potilaan sairaus on edennyt pitkälle.
– Muistisairauksien kohdalla ohje ei toimi. Ennakoiva hoitosuunnittelu tulee ottaa käyttöön silloin, kun muistisairas henkilö vielä kykenee osallistumaan sen tekoon.
Muistisairaus on kuolemaan johtava sairaus, vaikka sen kulku voi kestää useita vuosia. Läheiset saattavat välttää tulevaisuudesta keskustelemista. He pelkäävät, että keskustelunaihe aiheuttaa sairastuneelle surua ja ahdistusta.
Tetrault viittaa opinnäytetyössään useisiin tutkimuksiin, jotka osoittavat toista.
– Sairastuneet perheineen kokevat keskustelun käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista ja niiden erilaisista seurauksista helpottavana.
Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelmasta on apua erityisesti hätätilanteissa. Tällöin läheisten eikä terveydenhuollon ammattilaisten tarvitse arvailla sairastuneen toiveita.
– Perheenjäsenten ei tarvitse vääntää kättä mahdollisista läheisen hoitoa koskevista mielipide-eroistaan.
Muistikoordinaattoreille lisää vastuuta
Tetrault kartoitti väitöstutkimuksessaan aiempaa kansainvälistä ACP-tutkimusta. Lisäksi hän haastatteli kymmentä muistisairasta henkilöä ja kahdeksassa tapauksessa myös heidän puolisoitaan sekä geriatreja, muistisairaanhoitajia ja -koordinaattoreita.
– ACP:n toteuttamisesta on olemassa ainakin kaksi erilaista mallia, ja niistä kumpikin voisi sopia Suomeen, Tetrault kertoo.
Toisessa mallissa toteutus kuuluu ennakoivaa hoitosuunnittelua ainoana työnään tekeville ohjaajille, jotka eivät välttämättä tapaa asiakkaitaan kuin kerran, kaksi. Toisessa mallissa se kuuluu kenelle tahansa muistisairaan hoitoon osallistuvalle ammattilaiselle, kuten muistisairaanhoitaja, geriatri ja ympärivuorokautisten hoitokotien vastuuhoitaja. Nämä ammattilaiset ovat usein tunteneet sairastuneen ja tämän perheen pidempään.
Siitä kenelle ACP:n toteuttaminen meillä kuuluisi, on monta mielipidettä. Osa ehdottaa lääkäriä, osa hoitajaa ja osa muistikoordinaattoria.
– Kiire ja resurssipula haittaavat ACP:n toteutusta. Lääkäri tapaa sairastuneen kerran, korkeintaan kaksi ja hoitajien työkuorma on monissa paikoin kohtuuton. Muistikoordinaattorille ACP ei välttämättä ole tärkeysjärjestyksessä ensimmäisenä, koska muut hoitotarpeet koetaan kiireellisemmiksi.
Tetrault pitää itse luontevimpana mallia, jossa muistihoitaja tai -koordinaattori ottaa vastuun ennakoivasta hoitosuunnittelusta.
– Lääkäri astuu tarvittaessa mukaan suunnitteluun.
Puheeksiottoa ei pidä lykätä
Muistisairaan viimeisten hetkien puheeksiotto ei ole helppoa ammattilaisillekaan, palliatiivisessa hoidossa sairaanhoitajana työskennellyt Tetrault tietää.
– Asiaa voi lähestyä kysymällä sairastuneelta tämän ystävän tai läheisen kuolemasta. Millainen kokemus oli? Oliko kuolema hyvä kuolema vai tapahtuiko loppuvaiheessa jotain hyvin ikävää?
Tapahtuman jakamisesta voi päästä luontevasti muistisairaan omiin ajatuksiin omasta sairaudestaan ja kuolemastaan. Hän voi kertoa, miten hän haluaisi, että häntä hoidettaisiin vastaavassa tilanteessa.
– Jos asiakas ei halua puhua asiasta lainkaan, kannattaa kysyä syytä. Muistisairauden alkuvaiheessa sairastuneet ja heidän omaisensa voivat ajatella toiveikkaasti, että sairaus ei tästä pahene.
Ennakoiva hoitosuunnittelu on helpompaa, kun asia on kansalaisille tuttu, ja he osaavat itsekin kysyä siitä.
– Kansalais- ja aikuiskoulutuskeskuksissa voitaisiin tarjota kursseja, joilla käsitellään esimerkiksi ennakoivaa hoitosuunnittelua, edunvalvontaa ja testamenttia. Seniorineuvola on hyvä paikka laittaa keskustelu alulle, Tetrault ehdottaa.
Teksti: Virve Järvinen
Kuva: Johan Geisor
