Minulla on muistisairaus. Sen ääneen sanominen ja ennen kaikkea sen hyväksyminen otti oman aikansa, minulla siinä meni reilu vuosi. Pelkäsin eniten ihmisten suhtautumista sairauteeni, sillä olin itsekin siihen saakka luullut, että muistisairaus ei kosketa työikäisiä ihmisiä.
Ensimmäinen puhe yleisölle kokemustoimijana jännitti ja pelotti. Mutta kun sain omin sanoin kertoa asiasta, tunsin, että jokin lukko aukesi minussa ja annoin mennä, välittämättä kuulijoiden reaktioista, tämähän on minun tarinani.
Olin yllättynyt, kuinka paljon positiivista palautetta puheeni jälkeen sain ja kuinka moni tuli kiittämään henkilökohtaisesti ja kertomaan omasta tai läheisensä sairastumisesta. Huomasin, kuinka tärkeää on puhua muistisairaudesta
ja antaa sille kasvot.
Elän nyt toisenlaista elämää. Lähes koko elämäni pankkityötä tehneenä, 57- vuotiaana eläkkeelle jääneenä päiväni ovat hyvin erilaisia kuin ennen. Minulla ei ole enää tiukkaa aikataulua, en odota enää viikonloppua ja palautumista työviikosta, vaan päiväni ovat leppoisampia ja aamun kahvihetket pidempiä. Päiväni täyttyvät puuhailusta kotona, harrastuksissa ja kokemustoimijana Muistiliitossa sekä paikallisessa muistiyhdistyksessä. Voin myös olla tekemättä mitään, laiskotella ja lukea hyvää romaania. Välillä on myös päiviä, jolloin ei mikään huvita ja mieli on maassa. Silloin on hyvä vain olla ja tietää, että huomenna on taas parempi päivä.
Olen aina ollut sosiaalinen ja työelämän loppuessa pelkäsin jääväni yksin sosiaalisen verkoston kaventuessa. Näin varmaan olisikin käynytkin, jollen olisi avannut kotini ovea ja astunut ulos. Muistiyhdistyksen kautta olen saanut uusia ystäviä, joiden kanssa jakaa iloja ja suruja. Muutaman entisen työkaverin kanssa pidämme edelleen yhteyttä ja tapaamme silloin tällöin.
Jos joku on lopettanut yhteydenpidon minuun sairauteni vuoksi, niin se on hänen päätöksensä, hän ei ehkä ymmärrä, että minun kanssani voi jutella aivan kuten ennen. En ehkä hahmota, muista tai opi enää uutta yhtä nopeasti, mutta en minä ihmisenä ole mihinkään muuttunut.
Muistisairaus tuo mukanaan haasteita ja pelkoja, mutta se on myös opettanut minulle paljon. Se on opettanut minua pysähtymään ja nauttimaan elämän pienistä asioista ja auttanut näkemään asioita uudessa valossa. Voimavarani, joista pidän kiinni ovat positiivisuus ja eteenpäin meno. Vaikka moni asia on elämässäni muuttunut, koen, että elämä, jota tällä hetkellä elän, on hyvää elämää. Läheisten merkitys on elämässäni korostunut. Olen kiitollinen, että ympärilläni ovat lapset, puoliso, lapsenlapsi ja ystävät, heiltä saan rakkautta, iloa ja voimaa päiviini.
Toivon sydämestäni, että jokaisella muistisairauteen sairastuneella ihmisellä on läheinen tai ystävä, joka läsnäolollaan ilahduttaa, tukee ja kannustaa, kulkee yhdessä muistisairaan kanssa ja että meistä jokainen voi tuntea elävänsä hyvää elämää muistiystävällisessä yhteiskunnassa.
Hyvää Muistiviikkoa!
Minna Kinnunen
Valtakunnallisten Muistiaktiivien puheenjohtaja,
European working group of people with dementia (EWGPWD) -ryhmän jäsen
