Osallisuuden tukeminen vahvistaa muistisairaan henkilön hyvinvointia 

Tällä viikolla vietettävä osallisuuden teemaviikko tarjoaa mahdollisuuden pohtia osallisuutta muistisairaiden ihmisten näkökulmasta. Muistisairaus ei poista tarvetta ja oikeutta osallisuuteen. Muistisairaalla ihmisellä on sairastumisesta huolimatta taitoja, mielipiteitä ja ajatuksia, joiden tulee tulla huomioiduiksi. Osallisuus mahdollistaa omannäköisen ja mielekkäältä tuntuvan arjen, jossa henkilö voi hyvin.

Osallisuuden tukemisessa olennainen kysymys on se, saako ihminen olla aktiivinen toimija vai ainoastaan toiminnan kohde. Sen tukemiseksi ympäristöltä vaaditaan ymmärrystä ja kykyä huomioida muistisairautta sairastavan ihmisen yksilölliset tarpeet.

Omaehtoista ja yksilöllistä osallistumista – kaikille

Muistisairas ihminen kykenee etenkin sairauden alkuvaiheessa osallistumaan niihin asioihin, jotka hän itse kokee mielenkiintoisiksi ja tärkeiksi. Monet taidot säilyvät pitkään, eivätkä katoa täysin sairauden edetessäkään. Sen sijaan ympäristöltä saatavan ymmärryksen ja tuen tarve kasvaa. Liian usein osallistumisen esteeksi nousevat ennakkoluuloisuus ja haitalliset stereotypiat: sosiaalinen ympäristö, läheiset tai jopa sairastunut itse saattavat turhaan vähätellä henkilön kykyjä.

Riittävän tuen avulla muistisairaan henkilön osallistuminen voi sisältää samoja asioita kuin kenen tahansa muunkin. Hän voi tehdä yhteiskunnallista vaikuttamistyötä esimerkiksi kokemustoimijan roolissa, olla tärkeä osa yhdistys- tai harrastustoimintaa, käydä ryhmäliikuntatunneilla tai olla rakas mummo tai vaari lapsenlapsilleen. Sairauden edetessä osallistumisen muotoja kannattaa pohtia henkilön omista vahvuuksista käsin. Taitava leipuri osallistuu ilolla hoivakodin kahvitarjoiluiden valmisteluihin, tanssitaituri innostaa muutkin tanssilattialle ja suloääninen laulaja ilahduttaa kaikkia musiikillaan.

Usein tärkeintä on kokemus siitä, että saa olla osa yhteisöä ja tulla arvostetuksi omana itsenään. Jokaiselta löytyy kokemuksia, ideoita ja taitoja, joiden huomioiminen auttaa vahvistamaan minäpystyvyyden ja osallisuuden kokemuksia. Muistisairaan henkilön kohdalla osallisuus tukee samalla myös kognitiivisen ja fyysisen toimintakyvyn säilymistä.

Ympäristöltä osallisuuden tukeminen edellyttää avointa mieltä, ihmisten kohtaamista yksilöinä ja riittävää selkeyttä. Esimerkiksi hankalat ilmoittautumisjärjestelmät, puutteellinen digituki, epäselvät opasteet tai hälyisät, ruuhkaiset tilat voivat tehdä osallistumisesta mahdotonta. Sen sijaan kunnioittavat ja lämpimät kohtaamiset, henkilön yksilöllisten tarpeiden huomioiminen ja kognitiivisesti saavutettavat tilat luovat osallistumiselle hyvät puitteet.

Erityisen toimiva keino osallistumisen esteiden purkamiseksi on kutsua muistisairautta sairastavia ja heidän läheisiään mukaan jo toiminnan suunnitteluvaiheessa. Myös Muistiliiton kehittämistyöhön osallistuu aina suuri joukko kokemustoimijoita, jotka ovat korvaamattoman arvokas osa toimintojen kehittämistä. Heidän avullaan materiaalit, toiminta ja vaikuttamistyö kohdennetaan sairastuneiden ja läheisten tarpeita vastaaviksi. Muistisairausdiagnoosi ei tarkoita, etteikö henkilöllä olisi paljon tärkeää tietoa, kokemuksia ja ideoita suunnittelutyön tueksi.

Toimijuuden tukeminen onnistuu pienin teoin

Muistisairauden edetessä osallisuuden kokemusta kannattaa pyrkiä vahvistamaan pienillä arkisilla asioilla. Keskeistä on mahdollistaa tunne omasta toimijuudesta sen sijaan, että muistisairas henkilö olisi aina toiminnan kohteena. Mielipiteen kysyminen ja mahdollisuus vaikuttaa omaan ympäristöönsä ovat tärkeitä asioita, jotka lisäävät hyvinvointia. Se, että saa halutessaan herätä hieman myöhemmin, juoda aamukahvin oman makunsa mukaisesti ja pukea itselleen mieluisat vaatteet ylleen, tekee arjesta mielekkäämpää.

Mielipiteen ilmaisemisen tueksi kannattaa hyödyntää kuvia, jos puhuminen tai puheen ymmärtäminen muuttuu hankalammaksi. Kuvien avulla muistisairaalle henkilölle voidaan tarjota esimerkiksi kaksi vaihtoehtoa, joista hän voi valita mieleisensä täysin ilman sanojakin. Valintatilanteet voivat koskea esimerkiksi sitä, mikä ruoka maistuisi, tai mikä tekeminen tänään kiinnostaisi. Kuvia voidaan hyödyntää myös yhteisen toiminnan suunnittelussa. Kuvat eivät välttämättä ole kaikille toimivin kommunikointikeino, mutta monelle ne voivat tarjota tarpeellista tukea kuulluksi tulemiseen. Lisäksi kannattaa kiinnittää huomiota sanattomaan viestintään, kuten ilmeisiin, eleisiin ja kehonkieleen.

Osallisuutta tukee myös se, että muistisairas henkilö saa mahdollisuuden ylläpitää toimintakykyään mahdollisimman pitkään. Siksi on tärkeää, että hän saa tehdä asioita itse aina, kun se on mahdollista. Arjen toimintoihin, kuten pukeutumiseen, laittautumiseen tai ruokailuun on hyvä antaa mahdollisuus kokeilla ensin itse, sitten tuetusti ja vasta viimeisenä ratkaisuna tehdä täysin puolesta. Monesti toiminnan aloittaminen on vaikeaa, mutta tuen avulla muistisairas ihminen voi pystyä jatkamaan loppuun itsenäisesti. Esimerkiksi kevyt ohjaaminen käden alta voi tukea liikettä alkuun. Arjen toiminnoissakin ympäristön selkeys auttaa jo paljon, joten ylimääräistä tavaraa kannattaa mahdollisuuksien mukaan karsia.

Osallisuuden tukemisen kannalta on tärkeää huomata henkilön vahvuudet ja onnistumiset. Jos toimintakyky heikkenee jollakin osa-alueella, voidaan pystyvyyden ja osallisuuden kokemusta vahvistaa niissä asioissa, jotka vielä sujuvat. Eniten iloa tuottavat yksinkertaiset asiat: mukaan ottaminen, kunnioittava kohtaaminen, osallistumiseen kannustaminen ja onnistumisten sanoittaminen. Osallisuus toteutuu, kun jokaiselle tarjotaan tilaa olla osa yhteisöä ja tulla kohdatuksi omana ainutlaatuisena itsenään.