Nuoruus vanhemman muistisairauden varjossa

Muistisairaudet eivät kosketa ainoastaan ikääntyneitä ihmisiä, sillä arvioiden perusteella Suomessa todetaan vuosittain noin 600 uutta etenevää muistisairautta 30–64-vuotiaiden ikäryhmässä.

Muistisairaus vaikuttaa sairastuneen lisäksi usein koko perheeseen, muuttaen arjen rakenteita ja ihmissuhteita. Arvioiden mukaan joka neljännellä työikäisenä muistisairauteen sairastuvalla on alaikäisiä lapsia sairauden alkaessa (Johannessen ym., 2016 s. 1–2).

Suomessa tutkimukset ovat kuitenkin keskittyneet pääasiassa sairastuneen tai hänen puolisonsa kokemuksiin sairaudesta, eikä muistisairauden vaikutuksia sairastuneen lapsiin tai perhe-elämään laajemmin ole juurikaan tutkittu.

Työikäisen vanhemman muistisairaus nuoren näkökulmasta

Loppukeväällä 2025 valmistuneessa opinnäytetyössä tutkittiin työikäisten muistisairaiden 13–29-vuotiaiden lasten kokemuksia vanhemman sairastumisesta ja sairauden vaikutuksia  nuoren elämään. Opinnäytetyön tulosten mukaan vanhemman sairastumisella työikäisenä muistisairauteen on merkittäviä vaikutuksia perheen rooleihin ja dynamiikkaan.

Nuoret joutuvat kantamaan suurta vastuuta vanhempiensa auttamisessa ja tukemisessa. Monissa perheissä nuoret joutuivat ikään kuin ottamaan huoltajan roolia suhteessa sairastuneeseen vanhempaansa. Erityisen haavoittuvassa asemassa ovat eroperheiden lapset, joilla tukiverkosto saattaa olla rajallisempi, jolloin heille kasaantuu vielä enemmän vastuuta. Tärkeäksi havainnoksi opinnäytetyössä nousikin nuoruuden turvaamisen merkitys kriisin keskellä.

Opinnäytetyön tulokset osoittivat vanhemman muistisairauden aiheuttamat negatiiviset vaikutukset nuorten hyvinvointiin. Vaikutusten voimakkuus vaihteli eri nuorten välillä. Erityisesti nuoret kuvasivat psyykkisiä oireita kuten surua ja ahdistusta. Vaikutukset nuoren hyvinvointiin saattoivat ilmetä jo ennen muistisairausdiagnoosin saamista, sillä epämääräiset oireet ja muuttunut käytös saattoivat aiheuttaa huolta ja epävarmuutta.

Tutkimuksessa havaittiin myös, että muistisairausdiagnoosin jälkeinen vaikeneminen ja puhumattomuus perheessä saattavat vaikuttaa negatiivisesti nuoren hyvinvointiin.

Opinnäytetyössä kuvattiin tätä muistisairausdiagnoosin jälkeistä sulkeutumista ja vaikenemista perheen sisällä termillä diagnoosilukko. Diagnoosilukko lisäsi nuorten kokemusta yksin jäämisestä omien tunteiden kanssa sekä vahvisti epävarmuuden tunnetta, mikä oli yhteydessä koettuun turvattomuuteen.

Perheen sisällä olisi tärkeä käydä avointa keskustelua sekä antaa tietoa tilanteesta nuoren ikä ja kehitystaso huomioiden. Vanhempien tulisi pyrkiä antamaan tilaa nuoren kokemille tunteille ja huolehtia siitä, ettei nuori jää yksin vaikeiden tunteiden kanssa.

Opinnäytetyön mukaan lähentyneet ihmissuhteet sisarusten tai ei-sairastuneen vanhemman kanssa ovat muodostuneet monille nuorille merkittäväksi voimavaraksi. Moni koki, että ilman vanhemman sairastumista nämä suhteet eivät olisi kehittyneet yhtä läheisiksi.

Tukea tarjolla vähän, vertaistuen merkitys korostuu

Tutkimuksen perusteella kouluilla ja oppilaitoksilla oli hyvin pieni rooli nuorten tukemisessa, vaikka moniammatillisen yhteistyön kautta siihen olisi hyvät valmiudet. Myös muu julkisen sektorin tarjoama tuki koettiin puutteelliseksi.

Tuloksista voidaan päätellä, että julkisen sektorin toimijoilla on liian vähäisesti tietoa työikäisten muistisairauksista ja kykyä kohdata muistisairaan nuorta lasta.

Vertaistuki varsinkin erilaisten ryhmien muodossa koettiin tärkeäksi tukimuodoksi. Haasteena kuitenkin on, että nuorille suunnattuja vertaistukiryhmiä on liian vähän.

Tutustu opinnäytetyöhön ja tuloksiin

Kirjoittajat

Akseli Tuuri, geronomi YAMK
Juha Hietaniemi, geronomi YAMK