Teksti sisältää omaisen näkemyksen siitä, millainen hänen mielestään ihannetilanteessa muistisairaan tutkimukseen saamisen prosessi pitäisi olla. Hän myös kertoo omasta lähtökohdastaan ja siitä, miten heillä nykyään menee.
Muistisairas tutkimuksiin – kriittisin vaihe koko sairaudessa
Kun sairas kieltää sairautensa eikä halua puhuakaan mistään tutkimuksista
Näin käyttäytyi vaimoni. Sairauden oireet olivat ilmeiset: muistiongelmia, harhanäkyjä ja sosiaalista eristäytymistä. Kun sanoin, että tilaan ajan muistitutkimuksiin, vastaus oli jyrkkä ei. ”Muistissani ei ole mitään vikaa. En lähde sinne”. Siinä on omainen täysin ymmällään, mitä tehdä. Kysyin tasaisin väliajoin, että lähtisitkö tutkimuksiin. Tulos oli sama, ei lähtenyt. Tein virheen, sillä minun olisi tietenkin pitänyt heti tilata aika ja yrittää huijata vaimoni vastaanotolle. Ongelma on toisaalta siinä, että saattaa menettää toisen luottamuksen, jos hänen muistinsa toimii kuitenkin vielä kohtuullisesti. Kului aikaa ja tilanne tietenkin huononi. Tilasin ajan yksityiseltä lääkäriasemalta ja sain vaimon puoliväkisin sinne. Tutkimusprosessi alkoi ja sitten eteni kohtuullisen pienin ongelmin.
Pahin virhe, minkä tein, oli puhua vaimolleni, ettei hän muista. Muistista ja muistamattomuudesta puhuminen saattaa tuottaa muistisairaalle todellista kärsimystä ja haitata hoitoa. Toki on toisenlaisiakin tapauksia, jolloin muistisairas yrittää aktiivisesti taistella muistiongelmaa vastaan. Omaisen pitää ymmärtää sairasta ja sovittaa toimintansa tämän tapaan suhtautua tilanteeseensa.
Koko hoitosysteemissä on virhe. Muistisairaita kohdellaan kuten kaikkia muitakin sairaita.
On tietenkin muistisairaita, joiden kanssa ei edellä kuvattuja vaikeuksia ole, mutta varmaan löytyy monia kohtalotovereitanikin. Näiden vuoksi pitäisi olla normaalirutiinista poikkeava tapa päästä hoitoon. Omaista ei saa jättää yksin kamppailemaan muistiongelmansa kieltävän omaisen kanssa. Prosessi voisi olla tällainen:
- Esivaihe
Hyvinvointialueella ja yksityisillä palveluntuottajilla pitäisi olla sivusto, jonne sairastuneen omainen kirjautuu. Sivustolla olisi kysymyslista, johon omainen parhaansa mukaan vastaa. Joku siellä käy sitten nuo asiat läpi ja tarvittaessa kysyy vielä jotain lisää ja antaa myös arvion siitä, tutkimuksen ajankohdasta. Tässä vaiheessa omainen valitsee tutkimuspaikan ja sovitaan vastaanotolle tuloaika. Sitten tutkimuksen suorittaja lähettää sairastuneelle kirjeen, että Hyvinvointialue tekee väestötutkimusta ja, että Sinut puolisoinesi on valittu tutkimusryhmään. Tutkimusaika on tämä.
- Sairaan kohtaaminen
Sen sijaan, että lääkäri huutaisi kovalla äänellä sairaan sukunimen, hän sanoisi tähän tyyliin: ”Kiva, että pääsit tulemaan, Matti ja että toit Maijankin mukanasi. Hyvinvointialue on pyytänyt meitä tekemään tutkimuksia ja katsotaan, miten tästä yhdessä selvitään”
- Tutkimukset
Lääkäri tutkii vähän Maijaakin. Matin muistia testatessa piilotetaan vaikeat kysymykset helppojen joukkoon. Helpoista sairastunut saa onnistumisen tunnetta ja jännitys häviää. Saadaan mahdollisimman hyvä kuva Matin tilasta.
- Tutkimuksen päättäminen
Lääkäri sanoo jotenkin näin. ”Kiitos Matti, kun osallistuit tähän tutkimukseen. Odotetaan, että pyydetäänkö vielä uusia tutkimuksia. Hyvinvointialue haluaa kiittää tähänastisesta ja tarjoaa teille kahvit.” On tietenkin toiveajattelua, että hyvinvointialueet pystyisivät muuttamaan käyttäytymistään esitettyyn suuntaan. Yksityisille lääkäriasemille tämä tietenkin onnistuu.
Miten sitten kävi
Ainoa asia, joka Espoossa toimi hyvin, oli muistisairaiden yhdyshenkilöjärjestelmä. Kun kerran oli taas vaikeaa, soitin yhdyshenkilölle, että vaimoni lääkitystä pitäisi ehkä tarkistaa. Hän järjesti paikan Taavissa, siis yksikössä, johon muistisairaat sijoitetaan muutamaksi päiväksi, jotta omainen saa levätä. Taavissa totesivat, että vaimoni tarvitsee lääkärin tutkimuksia ja hänet siirrettiin suoraan silloiseen Espoon sairaalaan. Täällä lääkäri tapasi tyttäreni ja kysyi, että sopiiko, että äitisi otetaan pysyvään hoitoon. Tietysti sopi.
Vaimoni oli kotona levoton, mutta muuttui hoivakodissa selvästi rauhallisemmaksi. En usko, että kyseessä on lääkkeillä saatu tulos. Kotona hän kaiketi tunsi, että jotain pitäisi tehdä, ei tiennyt kuitenkaan, että mitä. Hoivakodissa on kaltaistensa seurassa. Käyn häntä lähes päivittäin katsomassa ja vien mandariinin tai marjoja. Puhun omia juttujani ja vaimoni puhuu omia juttujaan tai on hiljaa. Välillä hymyilee. Kaikki on hänellä olosuhteisiin nähden hyvin.
