Muistisairaan itsemääräämisoikeus – varautuminen kannattaa

Ikääntyminen ei vähennä itsemääräämisoikeutta, mutta kyky tehdä itseä koskevia päätöksiä voi iän myötä heiketä esimerkiksi muistisairauden vuoksi. Mitä se tarkoittaa arjessa? Miten muistisairaan itsemääräämisoikeutta voidaan tukea? Ja milloin itsemääräämisoikeutta voi rajoittaa? Blogissa Rinnekotien palvelualuejohtaja ja itsemääräämisoikeuden asiantuntija Mirikle Nousiainen antaa näkökulmia muistisairaan itsemääräämisoikeuteen.

Muistisairaus puhkeaa yleensä kolmannen- ja neljännen iän vaiheissa, eli eläkeikäisenä tai tätä myöhemmin, mutta yksilöllisesti myös aiemmin. Kun puhutaan muistisairaista, on hyvä huomioida, että kyseessä ei ole yksi, yhtenäinen ihmisjoukko, vaan ihmiset voivat olla varsin erilaisissa elämäntilanteissa sairauden ilmettyä – paitsi iän, myös muiden seikkojen suhteen. Muistisairaan itsemääräämisoikeutta voidaankin tukea parhaiten kohtaamalla jokainen ihminen arvostavasti ja kuuntelemalla, mitä hänellä on kerrottavanaan. Nyrkkisääntö on: Kysy – älä oleta!

Herkästi voisi ajatella, että omassa kodissa asuminen mahdollisimman pitkään tukee itsemääräämisoikeutta parhaiten, mutta se ei välttämättä pidä paikkaansa. Voihan olla, että henkilö ei ole elänyt mielestään tyydyttävää elämää ja kaipaa muutosta. Tai hän on yksinäinen ja kaipaa muita ihmisiä ympärilleen. Ehkä omassa kodissa eläminen muuttuu vaikeaksi ympäristön takia. Eikä välttämättä ole omaisia, jotka voisivat tarjota kotiin riittävän määrän tukea ja apua. Itsemääräämisoikeutta tukee parhaimmillaan se, että tarjolla on erilaisia vaihtoehtoja, joista voi valita itselleen parhaiten sopivan.

Oma tahto paperille

Ihanteellinen tilanne olisi se, että jokainen meistä ehtisi itse sanoittaa oman tahtonsa niiden tilanteiden varalle, joissa ei pysty sitä enää ilmaisemaan. Tällä hetkellä meillä ei kuitenkaan ole tätä varten tarjolla dokumenttia. Esimerkiksi Kannassa oleva hoitotahtolomake voisi palvella myös tätä tarkoitusta.

Meillä Rinnekodeilla jokaiselle asiakkaalle tarjotaan mahdollisuus tehdä itsemääräämisoikeuden tukemissuunnitelma, vaikka laki ei sitä ikääntyneiden palveluissa edellytä. Mikäli asiakas niin haluaa, tai ei pysty itse kuvaamaan omia toiveitaan, otetaan myös hänen läheisensä mukaan suunnitelman tekoon. Paljon myös havainnoimme asiakkaan reaktioita, jotta saamme vahvistusta sille, mikä on hänelle mieluista ja mikä ei.

Itsemääräämisoikeussuunnitelmassa kuvataan ne keinot, joilla itsemääräämisoikeutta tuetaan ja vahvistetaan, vuorovaikutuksen tavat, joiden kautta asiakas ilmaisee itseään, ympäristöön tehdyt kohtuulliset mukautukset sekä keinot, joita hyödyntämällä pyritään selviämään tilanteista ilman, että joudutaan käyttämään rajoitustoimenpiteitä.

Nyt kun suunnitelmia on tehty ja päivitetty puolen vuoden välein, on havaittu useita hyötyjä: Asiakkaat puhuvat mielellään omista tarpeistaan ja toiveistaan, ja suunnitelmaa päivitettäessä saattaa muistua mieleen jotain, mitä ei edellisellä kerralla muistanut kertoa. Joskus myös mieli muuttuu ja silloin suunnitelmaa muutetaan.

Työlle antaa eettistä viitekehystä, kun tiedetään, että tilanteissa noudatetaan asiakkaan omaa tahtoa. Toisinaan asiakas voi unohtaa esimerkiksi sen, että on lopettanut tupakoinnin tupakoituaan vuosia. Toisinaan asiakkaan tahto ja omaisen näkemys poikkeavat toisistaan ja yhteisymmärrys edellyttää pitkiä keskusteluja.

Kuka arvioi rajoittamista?

Lakia, joka määrittäisi rajoitustoimenpiteiden käyttöä ikääntyneiden palveluissa ei tällä hetkellä ole. Käytännössä lääkäri arvioi rajoitusten tarpeellisuuden. Arjessa voi kuitenkin olla tilanteita, että asiakas ei välttämättä muista, että jalat eivät enää kanna ja pyytää avaamaan tuolin vyön. Vaikka tilannetta perustellaan, asiakas ei välttämättä ymmärrä, miksi hän ei voi nousta kävelemään.

Henkilöllä saattaa olla taipumus lähteä omille teilleen asumisyksiköstä, jos ulko-ovi on auki. Puhelimitse saatetaan soitella ei-toivottuihin aikoihin tai tehdä sopimuksia tai ostoksia puhelinmyynnin kautta. Vaatii ammattitaitoa ja aikaa, jotta osataan olla läsnä ja kuulla, mikä on se asia, jonka vuoksi henkilö haluaa esimerkiksi poistua kotoaan, jotta voimme rauhoittaa tilannetta. Käytännössä ympärivuorokautisessa asumisessa on pitkälti hoitajien ja ohjaajien varassa arvioida rajoitusten tarpeellisuutta, vaikka lääkäri antaakin niiden käytöstä kuitenkin viimekädessä suosituksen.

Tällä hetkellä rajoituksiin liittyen on käytössä vain suosituksia ja ennakkotapauksia ja siksi tulevaan asiakas- ja potilaslakiin kohdistuu suuria odotuksia. Voisiko kehitysvammapalveluissa käytössä oleva asiantuntija-arvio siirtyä koskemaan myös muita asiakas- ja potilasryhmiä? Saisimmeko tällöin asiakkaat, mutta myös hoito- ja ohjaustyötä tekevät tasavertaiseen asemaan? Uutta lakia odotetaan kentällä kuumeisesti. Varsinkin ne tilanteet, jossa ihminen ei ymmärrä tekojensa seurauksia ja on vaaraksi omalle terveydelleen ovat sellaisia, joihin toivotaan sanoitusta ja selkeitä toimintamalleja. Asiantuntija-arvio toisi tähänkin ratkaisun.