Moraalinen kuormitus muistisairaan läheisen arjessa

Ikääntyneiden julkisia palveluja on vähennetty ja palveluihin pääsyn kriteereitä on kiristetty, jolloin yhä useammin vastuu arjesta, hoidosta ja päätöksistä siirtyy perheille – useimmin puolisoille ja aikuisille lapsille. Tähän omaishoitoon liittyy toisinaan tasapainoilua, huolta ja vaikeita valintoja, joihin ei ole selkeitä tai oikeita vastauksia.

Moraalinen kuorma käytännössä

Uudessa tutkimuksessamme tarkastelimme omaishoitajien kokemuksia moraalinen ahdinko -käsitteen avulla. Moraalinen ahdinko syntyy tilanteissa, joissa läheinen kokee tietävänsä mikä olisi oikea tai eettisesti kestävä toiminta, mutta ei pysty toimimaan sen mukaisesti esimerkiksi resurssien puutteen tai muiden esteiden vuoksi. Läheinen joutuukin hankalien moraalisten pohdintojen eteen: Voinko päättää läheiseni puolesta, kenen etu menee edelle, ja mitä päätöksestäni seuraa.

Moraalista ahdistusta voi ilmetä esimerkiksi seuraavissa pohdinnoissa:

• Saanko rajoittaa läheiseni itsemääräämisoikeutta turvallisuuden vuoksi?
• Onko oikein tehdä päätöksiä muistisairaan puolesta tai vastoin hänen tahtoaan?
• Olenko huono tytär/poika, puoliso tai sisarus, jos en jaksa enempää, vaikka sairastunut tarvitsisi enemmän tukea?
• Kenen vastuulla läheiseni on, jos palvelut eivät takaa hänen turvallisuuttaan tai hyvinvointiaan?

Joskus moraalinen kuormitus ei synny yhdestä suuresta päätöksestä, vaan pikkuhiljaa, arjen toistuvista tilanteista. Se kasautuu ja voi muuttua jatkuvaksi riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteeksi.

Toisen puolesta päättäminen

Muistisairauden edetessä läheinen saattaa joutua tekemään päätöksiä läheisensä puolesta: rahankäytöstä, palveluiden ostamisesta tai asumisesta. Nämä ovat päätöksiä, jotka normaalisti kuuluvat aikuiselle ihmiselle itselleen. Usein omaiset kertoivat tasapainoilevansa sairastuneen itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen ja arjen turvaamisen tai turvallisuuden välillä.

Useat haastattelemamme läheiset kuvasivat, kuinka raskasta oli toimia vastoin läheisen tahtoa. Esimerkiksi silloin, kun koti ei ollut enää turvallinen, mutta muutto palveluasumiseen ei ollut sairastuneen läheisen mielestä ajankohtaista. Moni kertoi, että juuri nämä hetket jäivät painamaan mieltä pitkäksi aikaa.

Tilannetta pahentaa se, että päätöksiä joudutaan usein tekemään kiireessä ja puutteellisen tiedon varassa. Tuki ja ohjaus jäävät helposti vähäisiksi, vaikka kyse on merkittävästi elämään vaikuttavista asioista.

Kenen tarpeet tulevat ensin?

Läheisillä on usein omaishoidon lisäksi muita velvollisuuksia: oma perhe, työ, lapset, lapsenlapset sekä oma virkistyksen, levon ja palautumisen tarve. Haastatteluissa nousi toistuvasti esiin kysymys: kenestä pidän huolta, kun kaikkien tarpeisiin ei voi vastata?

Moni kertoi syyllisyydestä, kun oma aika tai jaksaminen ei riittänyt kaikkeen. Jotkut kuvasivat, kuinka he olivat uupuneita jo ennen kuin huomasivat sen itse. Toiset puhuivat vaikeudesta irrottautua edes hetkeksi – loma tai oma aika ei tuntunut levolta, jos mieli jäi kotiin huolehtimaan.

Riittämätön tuki lisää kuormaa

Omaishoitajien moraalinen kuormitus ei synny tyhjiössä. Se liittyy vahvasti palvelujärjestelmään ja sen puutteisiin. Monet kokivat, että palvelujen saaminen vaatii omaiselta aktiivisuutta, jotta palveluita tulee haettua ja vaadittua.

Lisäksi vastuu ei katoa, vaikka palvelut tulevat mukaan. Läheiselle jää silti usein paljon käytännön asioita hoidettavaksi. Lisäksi läheinen saattaa huomata joutuvansa valvomaan, että sovitut asiat todella tehdään. Tämä synnyttää epäluottamusta ja lisää kuormitusta. Pahimmillaan omaishoitaja joutuu valitsemaan huonojen vaihtoehtojen välillä: käyttää palvelua, johon ei luota, tai tinkimään omasta jaksamisestaan.

Moraalinen kuorma syntyy rakenteista, ei perheistä

Moraalinen kuormitus tekee näkyväksi omaishoidon rakenteelliset jännitteet. Se syntyy tilanteissa, joissa perheille siirtyy vastuu ilman riittäviä resursseja, tietoa tai tukea.

Siksi tarvitaan enemmän tunnustusta omaishoitajien kokemalle kuormalle, konkreettista tukea vaikeisiin päätöksiin sekä palveluja, joihin voi luottaa. Yhtä tärkeää on mahdollisuus puhua väsymyksestä, ristiriidoista ja rajoista ilman häpeää. Omaishoitajien jaksaminen ei ole yksityinen asia, vaan keskeinen osa hyvää hoivaa ja yhteiskunnan vastuuta.