Maria ja Pirjo kävelevät käsi kädessä ulkona.
Artikkeli julkaistu Muisti-lehdessä: 3/24

Kumppanina muistisairaus ja diabetes 

Kun Pirjo Mielonen unohtaa diabeteslääkkeensä tai verensokerit laskevat, hän joutuu vaikeisiin tilanteisiin. Hädän tunne sekä hänellä että puoliso Maria Palmrothilla helpotti Alzheimer-lääkityksen myötä.

Kun Pirjo Mielonen unohtaa diabeteslääkkeensä tai verensokerit laskevat, hän joutuu vaikeisiin tilanteisiin. Hädän tunne sekä hänellä että puoliso Maria Palmrothilla helpotti Alzheimer-lääkityksen myötä.

Tässä kodissa nauretaan paljon. Haastattelupäivän aamuna Pirjo Mielonen on ehtinyt kysyä puolisoltaan Maria Palmrothilta useaan kertaan, moneltako toimittaja ja kuvaaja saapuvat.

Maria on heistä se, joka ei sairasta Alzheimerin tautia. Oikea ajankohta oli silti häneltäkin unohtunut.

– Minä osaan kirjoittaa asioita kalenteriin, Pirjo osaa lukea sitä, Maria sanoo ja nauraa.

Pirjo sai Alzheimer-diagnoosin kuusi vuotta sitten. Hän sanoo olleensa aina haka hukkaamaan tavaroita. Maria alkoi kuitenkin kiinnittää huomiota siihen, miten puolisolta jäi yhä useammin hella päälle tai tiskikoneen hana auki. Sitten se alkoi olla sellaista, että herätessä oli suurin piirtein housut hukassa.

Insuliinishokki vie muistin

Oikeastaan pariskunnan elämässä ilon lisäksi tuttu tunne on hätä. Ennen Pirjo hätääntyi helposti siitä, kun tavarat hukkuivat. Elämä tasaantui Alzheimer-lääkityksen myötä.

Maria taas on usein hätääntynyt siitä, kun Pirjo on joutunut insuliinishokkiin tai kadonnut. Joskus molempia samaan aikaan.

– Kerran Pirjo viipyi lenkillä aika pitkään. Soitin ja kysyin, missä olet. Pirjo vastasi, että en tiedä. Vastasin siihen, että minäpä taidan tietää. Joku oli löytänyt Pirjon ja vienyt ensiapuun.

Pirjo on sairastanut diabetesta 90-luvulta asti ja ollut omien sanojensa mukaan ”aina vähän hutera”. Diabeteslääkitys tuppaa unohtumaan, ja insuliinishokkeja on tullut useita. Niistä toivuttuaan Pirjo ei tiedä, kuka hän on. Niin tapahtui jo kauan sitten ensimmäisen kohtauksen aikana.

– Ensiavussa tunnistin veljeni, mutta en tiennyt kuka itse olen. Kun kyselin veljeltäni, että kuka minä olen, veli ei millään ymmärtänyt. Sanoi, että älä nyt viitsi.

Opiskellessaan Taidekoulu Maassa Helsingissä Pirjo sai insuliinishokin. Kun hän pääsi ensiavusta pois, hän osasi soittaa puolisolleen, mutta ei muistanut omaa nimeään tai tiennyt, mihin pitäisi mennä. Maria neuvoi puhelimen välityksellä reitin metrolla kotiin.

Sen jälkeen diabeetikon tietoihin laitettiin, että hänen kuntonsa pitää varmistaa ennen kotiuttamista.

– Diabetes on aiheuttanut vaikeimmat tilanteet, Maria sanoo.

 

Pirjo ja Maria tekevät ristikkoa yhdessä.
Pirjo Mielonen jumppaa muistiaan ristikoiden avulla. Maria Palmrothille käsityöt ovat tärkeitä.

Saksaa ja espanjaa hukkateillä

Osittain insuliinikohtausten ja osittain Alzheimerin taudin vuoksi Pirjo ja Maria eivät enää matkustele ulkomaille. Kahden talven ajan he tekivät monen viikon mittaisen reissun Teneriffalle. Sielläkin Pirjo katosi, tosin ei kohtauksen vuoksi.

– Eksyin saksankieliseen jumalanpalvelukseen. Olin vain mennyt erääseen kirkkoon ihastelemaan, kun ovesta tuli sisään suuri joukko ihmisiä, enkä päässyt lähtemään. Istuin sitten siellä ja sanoin jälkeenpäin, että ymmärsin kaiken, hän nauraa.

Toinenkin Teneriffalla tehty kävelylenkki vei vieraille teille, kun Pirjo oli taivalluksestaan väsyneenä päättänyt loikkia oikoreitin hotellille pellon poikki. Kiukkuinen isäntä oli tullut vastaan ja sadatellut Pirjolle espanjaksi.

– En ymmärtänyt sanaakaan. Huikkasin vaan ”sorry, sorry”, Pirjo kertoo.

Silloinkin sokeriarvot olivat luultavasti matalalla. Ulkomaan reissut oli pakko jättää.

– Jos tulee joku hätä, en tietäisi mihin soittaa ja millä kielellä puhua. Säästyneet rahat piti kuitenkin johonkin käyttää, joten ostimme auton, Maria sanoo. Taas nauretaan.

Ensin tuli kirje

Pirjo ja Maria ovat olleet yhdessä jo yli 20 vuotta. Maria oli edellisen suhteen päätyttyä vannonut, ettei enää ikinä. Kolmen vuoden jälkeen kuitenkin virisi toivo; jospa kuitenkin jossain olisi joku.

”Missä sinä oot?”, Maria kirjoitti ilmoitukseen, jonka hän laittoi television deittipalstalle nimeltään Ysi yhdistää. Hän ei tiennyt, että ilmoitus menee myös sanomalehti Keskisuomalaiseen. Sen Pirjo näki.

– Pirjo soitti joulun jälkeen, että täällä Kinkomaalla minä olen. En ollut sellaisesta paikasta ikinä kuullutkaan.

Kaikki alkoi hyvinkin ujosti, Maria sanoo. Kirjeitä, sähköposteja ja puheluita vaihdettiin tiuhaan uudestavuodesta pääsiäiseen. Pääsiäisen jälkeen tavattiin viikon tai kahden välein. Elokuussa kihlauduttiin. Keski-Suomesta kotoisin oleva Pirjo muutti Marian luokse Haminaan.

Pirjo sanoo, että ennen Marian tapaamista hän koki olevansa umpikujassa. Hänen tekemänsä pieni puuveistos ”Ei pääsyä” kuvaa hyvin sitä, mitä hän silloin tunsi. Ettei koskaan löydä ketään.

– Kun tapasin Marian, tarve tehdä taidetta loppui.

Minkäänlaista häirintää tai epäasiallista kohtelua he eivät ole samaa sukupuolta olevana pariskuntana kohdanneet. Asiaan ehkä vaikuttaa se, että terveyskeskuksissa työskentelevistä suurin osa tuntee ja tietää ennen psykiatrisena sairaanhoitajana työskennelleen Marian.

Pienellä paikkakunnalla käsikynkässä kävelevä pariskunta lienee muutenkin tuttu näky.

Ei pääsyä -puuveistos / Pirjo Mielonen
Pieni puuveistos ”Ei pääsyä” kuvaa Pirjo Mielosen tunnetilaa, ennen kuin hän tapasi Marian. Mielonen sai puuveistoksestaan taidepalkinnon.

Seniorit ulos kaapista

Kun Pirjo ja Maria oikein kaivelevat muistiaan, tulee mieleen kylpylässä sattunut tilanne. Kylpylän emäntä oli tullut Pirjolle sanomaan, että ”tuo sinun miehesi…” Mielonen suuttui.

– Se tuntui tosi hölmöltä, varsinkin kun olimme olleet siellä jo monta päivää ja varmasti meidät oli nähty. Sana ”puoliso” ei vain tullut hänelle mieleen, Maria sanoo.

Tasa-arvokysymykset ovat parille tärkeitä. Maria ja Pirjo olivat kolme vuotta sitten mukana perustamassa Sateenkaariseniorit-yhdistystä. Maria toimii yhdistyksen sihteerinä.

Marian mukaan yhdistyksen perustamiselle syntyi tarve, kun Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA lopetti kansalaisjärjestö Setan sateenkaarityöntekijän palkan rahoittamisen. Yhdistys on osoittautunut hyvin tärkeäksi, Maria sanoo.

Mitä vanhemmaksi ihmiset tulevat, sitä helpommin he jäävät yksikseen kotiin. Varsinkin, jos ei ole puolisoa. Tärkeintä on olla yhteydessä, saada vertaistukea ja elämään sisältöä.

Marian mukaan vertaistukitoiminta on yhdistyksen tärkeimpiä toimintamuotoja. Vertaistukiryhmiä kokoontuu muun muassa Helsingissä, Espoossa ja Turussa sekä verkon välityksellä viikoittain. Vertaistukipuhelin perustettiin viime keväänä.

Yhdistys on järjestänyt keskusteluryhmien lisäksi esimerkiksi nukketeatteria, levyraateja, Sirkus Magentan vetämiä liikuntatunteja ja kirjoituspiirejä. Etsivän vanhustyön kautta pyritään etsimään ja tukemaan muun muassa uskonnollisissa yhteisöissä eläviä vanhuksia, jotta he uskaltaisivat tulla ulos kaapista, eivätkä jäisi yksin.

Sairaus tunnistettiin ajoissa

Molemmat arvelevat, että Marian ammattitausta psykiatrisena sairaanhoitajana edesauttoi Alzheimerin taudin tunnistamista.
Pirjolle Alzheimer-diagnoosi ei ollut järkytys, jos ei myöskään yllätys. Mielosen isä sairasti Alzheimeria, joten sairaus oli entuudestaan tuttu. Isän sairaus oli vaikea ja hän luultavasti pahensi sitä juomalla. Hän oli usein kateissa.

Pariskunta matkailee paljon kotimaassa ja vierailee Pirjon sukulaisten luona Saarijärvellä aina tilaisuuden tullen. Parhaillaan suunnitteilla on äidin ja pojan yhteissynttärit, sillä toinen täyttää 70 ja toinen 50.

Lastenlapsia Pirjolla on kaksi ja Marialla kolme. Lapsenlapsille muutos mummon käytöksessä on toisinaan ollut vaikea käsitettävä. Pojantytär tuli kysymään Marialta, miksei Pirjo muista, mitä juuri äsken sanoin.

– Sanoin, että minäkin olen välillä vähän hukassa. Joskus sanon Pirjolle, että sanoin tästä juuri äsken, vaikka tiedän, ettei se tunnu toisesta kivalta eikä hyödytä mitään.

 

Maria ja Pirjo tutkivat diabetessovellusta.Pirjo Mielosen puhelimeen on asennettu sovellus, jonka avulla puoliso voi seurata, missä tämä lenkeillään kulkee.

Lenkillä puhelin mukana

– Lääkityksen myötä muistisairauden eteneminen on ollut hidasta. Kotona pärjätään vielä hyvin. Sen verran arastelen uusia tienoita, että kierrän aina saman kävelylenkin, Pirjo sanoo.

Maria varmistaa, että lenkkeilijällä on aina mukanaan puhelin. Siihen asennetusta sovelluksesta voi nähdä, missä toinen kulkee.

Tulevaisuudessa pari aikoo luultavasti hakeutua palvelutaloon. Siihen asti Haminan kodissa viljellään mustaa huumoria ja nauretaan paljon.

Pirjo arvelee naurun kumpuavan siitä, että oman puolison seurassa voi olla täysin vapautuneesti. Maria puolestaan uskoo sen nousevan siitä, että toinen rakastaa, vaikka tulisi mikä.

– Joskus sanomme kovastikin, mutta rakkaus kestää. Nauramme taudillekin. Itku ei ehkä auttaisi.

Teksti: Elina Valtonen
Kuvat: Jukka Koskinen