Ari Konttiselle liikunta ja vertaistuki ovat tärkeitä keinoja pitää huolta toimintakyvystä. Muistisairaudessa vaikeimmalta on tuntunut autoilusta luopuminen.
Nokialainen Ari Konttinen, 58, on jo haastattelupäivän aamuna ennättänyt käydä ladulla. Hiihtäminen kuuluukin talvisin lähes päivittäin hänen ohjelmaansa. Työelämästä Ari joutui jäämään pois kymmenisen vuotta sitten. Muistisairauden puhjetessa hän työskenteli metallialalla.
– Työkaverit huomasivat, että minulta alkoi jäädä työkaluja lojumaan. Aina aiemmin olin huolehtinut kaiken siististi takaisin paikoilleen.
Työterveyslääkäri ohjasi Arin muistitestien perusteella tutkimuksiin TAYS:iin. Siellä edessä oli melkoinen järkytys, kun Ari sai kuulla sairastavansa otsa-ohimolohkorappeumaa.
– Olin ollut menossa sairaalasta suoraan iltavuoroon töihin, mutta lääkäri sanoi, ettei tarvitse ja että kirjoitan sinulle tässä pikkuisen vapaata. Sen koommin en ole töissä ollut. Ensin tuli puoli vuotta sairauslomaa ja vähän myöhemmin eläkepäätös, Ari kertoo.
Hänen mukaansa palkkatyöstä luopuminen ei alkuvaiheen shokissa tai myöhemminkään tuntunut sairastumisessa kaikkein vaikeimmalta. Sen sijaan ajokortin menettäminen kirpaisi vannoutunutta autoilijaa pahasti.
– Sain ajaa auton vielä sairaalasta kotiin, mutta siihen jäivät minun ajamiseni. Olin juuri vaihtanut autoakin, joten kyllä harmitti. Ensimmäinen murheeni oli, että miten käy pitkään suunnitellun kesäloman autoreissun.
Uutta sisältöä arkeen
Yhtäkkiä Ari oli alle viisikymppisenä tilanteessa, jossa arki piti suunnitella kokonaan uusiksi.
– Aluksi mietin, miten saan ajan kulumaan eläkkeellä. Sairaus oli tietysti iso järkytys myös silloiselle vaimolle. Hän oli huolissaan, alkaako kuntoni huonontua nopeasti.
Perheen poika oli Arin sairastuessa noin kymmenvuotias. Hänelle puhuttiin isän sairaudesta alusta lähtien suoraan.
– Siinä iässä lapsi onneksi ottaa asiat vastaan mutkattomasti. Nyt poika on jo aikuinen. Nykyään hän huolehtii minusta, soittelee ja kyselee vointiani, Ari kertoo.
Sairastuminen oli Arin mukaan sen verran kova paikka, ettei asiasta tehnyt mieli kertoa heti muille kuin lähimmille sukulaisille ja ystäville. Vähitellen elämä asettui uomiinsa, ja päiviin syntyi uudenlaisia rutiineja.
– Asuimme rivitalossa, ja pihatöissä riitti onneksi tekemistä. Rupesin hoitamaan entistä enemmän kotia: käymään kaupassa, laittamaan ruokaa, siivoamaan. Päivät alkoivat kulua yllättävänkin nopeasti.
Ari alkoi käyttää palkkatyöltä vapautunutta aikaa myös reissaamalla aiempaa useammin synnyinseuduilleen Itä-Suomeen. Siellä hän viettää aikaa mökillä ja tapaa vanhempiaan.
– Junalla onneksi pääsee. Pitää vain suunnitella kulkemiset vähän tarkemmin etukäteen kuin omalla autolla matkatessa, hän toteaa.
Liikuntaa viidesti viikossa
Liikunta on ollut Arin elämässä isossa roolissa lapsuudesta lähtien.
– Jääkiekkoa rupesin pelaamaan jo pienenä. Lisäksi tykkäsin jalkapallosta ja monesta muusta lajista. Myöhemmin sitten aikuisena valmensin pojan jääkiekkojoukkuetta pari vuotta.
Sairauseläkkeelle jäämisen jälkeen liikunnasta on tullut Arille jopa entistä tärkeämpää. Talvikaudella sukset ovat kovassa käytössä. Lähes päivittäisten lähilatujen hiihtolenkkien lisäksi Ari lähtee joka talvi viikoksi Lappiin sivakoimaan. Vanhoja lätkämuistoja hän verestää toisinaan vetämällä luistimet jalkaan ulkojäillä.
Lajivalikoimaan kuuluvat lisäksi kuntosali, sulkapallo ja kesäisin rullaluistelu. Ari kertoo liikkuvansa ympäri vuoden keskimäärin viitenä päivänä viikossa.
– Teen joka viikoksi etukäteen liikuntaohjelman, ja sitä sitten noudatan. Ei tarvitse erikseen joka päivä kuulostella, huvittaako lähteä vai ei. Liikunta jää väliin ainoastaan, jos olen kipeä tai tulee muu ylittämätön este. Voi sanoa, että liikunta on minulle ihan henki ja elämä.
Arin mukaan liikunnan hyvää tekevän vaikutuksen huomaa erityisesti silloin, kun rehkimään ei syystä tai toisesta pääse. Ilman fyysistä rasitusta olo muuttuu nopeasti epämiellyttäväksi ja hermostuneeksi. Ari uskoo vakaasti, että säännöllinen liikunta on myös auttanut häntä pitämään toimintakyvyn hyvänä muistisairaudesta huolimatta.
Painonhallintaan Ari on kehittänyt itselleen sopivan oman metodin.
– Pidän neljä kertaa vuodessa kuukauden mittaisen herkuttoman jakson. Sinä aikana en syö karkkia tai mitään muuta makeaa, enkä ota alkoholia edes yhtä saunakaljaa. Kuukaudessa paino putoaa aina.
Oma porukka löytyi
Vertaistuki on Arille toinen tärkeä keino pitää huolta aivoista ja muistista. Hänen mielestään muistiryhmissä käyminen pitää aktiivisena, tarjoaa kivaa sosiaalista kanssakäymistä ja tuo päiviin rytmiä.
Tapparan kannattaminen on Ari Konttiselle tärkeä asia. Peleissä käydessään hän on saanut kavereita ympäri maata. Pirkanmaan Muistiyhdistykseen toimintaan Ari lähti mukaan pian sairastuttuaan, kun muistihoitaja kehotti häntä tutustumaan tarjontaan.
Nykyään Arin ohjelmassa on peräti neljä säännöllisesti kokoontuvaa ryhmää: miesten ja työikäisten ryhmät Tampereella, muistikahvila sekä Nokian paikallinen kerho. Lisäksi Arilla on oma tukihenkilö.
– Olo tuntui heti kotoisalta tässä porukassa, vaikka useimmilla on joku yleisempi diagnoosi kuin minulla. Muistisairaus ei näy päällepäin, joten toisten ihmisten on välillä vaikea ymmärtää, millaista sen kanssa on elää.
Ari suosittelee lämpimästi myös Kelan tukemia kuntoutuskursseja. Niistä on löytynyt uusia ystäviä pohjoisinta Suomea myöten. Ryhmissä ja kuntoutuksissa Ari on saanut hyviä vinkkejä esimerkiksi siitä, miten aivoja ja muistia voi jumpata.
– Haluan oikein tarkoituksella rasittaa aivojani. Teen netissä muistitestejä. Joskus kirjoitan paperille sanoja kuten kaupunkien nimiä, ja sitten yritän muistaa ne ulkoa.
Fanius yhdistää
Eräs tärkeä yhteisö elämässä on jääkiekkojoukkue Tapparan kannattajakunta. Ari käy kaikissa kotipeleissä ja osallistuu usein myös vieraspelireissuihin. Rakkaus Tapparaan syttyi jo pienenä poikana Itä-Suomessa isän opastamana.
– Tapparan peleihin pääseminen oli yksi iso syy, miksi muutin aikoinaan Pirkanmaalle. Tapparan kannattaminen on minulle tosi tärkeä juttu. Peleissä saa kavereita ympäri maata.
Leikkimielistä naljailua jääkiekosta täytyy tietysti käydä esimerkiksi veljen kanssa, joka kannattaa Lappeenrannan SaiPaa.
– Ja tukihenkilöni on muuten tosi mukava, mutta yksi paha vika löytyy. Hän on Ilveksen miehiä, Ari nauraa.
Parisuhde on iso ilo
Tällä hetkellä elämä muistisairauden kanssa on Arin mielestä hyvää ja täyttä. Sairaus on toistaiseksi edennyt hitaasti, eivätkä puhe tai liikkuminen ole vaikeutuneet. Lähinnä sairaus tuntuu arkisissa pienissä tilanteissa.
– Kaikki menot pitää kirjoittaa heti kalenteriin. Muuten ne unohtuvat. Avaimet ovat usein hukassa ja samoin puhelin. Kaupassa jää helposti osa ostoksista tekemättä. Mutta laskut hoidan vielä itse, Ari kuvailee toimintakykyään.
Iso ilo elämässä on ollut uusi parisuhde ja kihlautuminen. Naisystävä on totta kai Tapparan kannattaja, ja pariskunnan yksi yhteinen harrastus on peleissä käyminen.
– Avioero oli vaikeaa aikaa, mutta olemme ex-puolison kanssa hyvissä väleissä. Sairastuminen ei ollut eron syy, Ari toteaa.
Hän sanoo elävänsä päivän kerrallaan. Netin kauhutarinoita sairauden mahdollisesta nopeasta etenemisestä ei Arin kokemusten mukaan kannata lueskella. Aihetta tyytyväisyyteen on paljon juuri tässä ja nyt.
Teen joka viikoksi etukäteen liikuntaohjelman, ja sitä sitten noudatan, Ari Konttinen sanoo.
– Oma poika, parisuhde, liikunta, lätkä, vertaistoiminta – ja tietysti rakas Topi-kissa. Sen piti tulla pojalta minulle ensin vain hoitoon, mutta se jäi seuraksi, Ari kertoo hymyillen.
Teksti: Mari Vehmanen
Kuvat: Emmi Kallio
Tilaa Muisti-lehti
Haluatko elämänmakuista luettavaa suoraan postilaatikkoosi? Liity jäseneksi muistiyhdistykseen, saat Muisti-lehden ja paljon muita etuja. Myös pelkkä lehden tilaus on mahdollinen.
