Jorma Kyckling haluaa kertoa muistisairaudestaan avoimesti, jotta muillekin avautuisi mahdollisuus varhaiseen diagnoosiin ja hyvään elämään sairauden kanssa.
”Harva yksittäinen ihminen on vaikuttanut elementtirakentamisen kilpailukykyyn ja joustavuuteen niin globaalisti kuin Jorma Kyckling. Olemme Peikolla ylpeitä Jorman kehittämistä tuotteista. Lähes 30 vuoden työura Peikolla päättyy Jorman jäädessä ansaitulle eläkkeelle.”
Näin tiedotti Jorma Kycklingin pitkäaikainen työnantaja tasan kymmenen vuotta sitten. Kyckling kertoilee innostavasta työurastaan ja aktiivisesta elämästään lahtelaisen omakotitalon ruokapöydässä. Vieraille tarjotaan pilkottuja hedelmiä, koska sellaisia vaimonkin kanssa iltapäiväkahvien sijasta usein nautitaan.
Jutustelu paljastaa pian, että elämäntavat ovat muutoinkin tällä elämäniloisella pariskunnalla mallillaan. Harrastetaan liikuntaa. On useita aktivoivia harrastuksia. Vietetään aikaa lastenlasten kanssa ja matkustellaan.
Piha- ja ylläpitohommiakin riittää kodikkaassa, mutta jo vanhenevassa talossa. Valtaisa klapisavotta pihassa voisi lannistaa monen nuoremmankin omakotiasujan. Kycklingin se pitää virkeänä ja hyväntuulisena.
Onko kukaan nähnyt avaimiani?
Olisi helppo ajatella, että tällaista miestä tuskin muistisairaudet ensimmäiseksi uhkaavat. Työura aivoja aktivoivan tuotekehityksen parissa sekä kaikin puolin tasapainoinen ja hyvä elämä. Mutta sairaushan ei kysele kenen elämään saisi tulla pysyväksi seuralaiseksi.
Tarina, jonka Kyckling on kertonut jo lukuisia kertoja, alkaa kesästä 2021. Jorma Kyckling vietti jälleen kerran yhteistä aikaa perheensä kanssa Saimaan mökillä.
– 12-vuotias lapsenlapseni joutui maksamaan ostoksemme kaupalla, kun vaarin lompakko oli jäänyt mökille. Jo ennen tätä unohdusta oli mökillä etsitty lukuisia kertoja minun tavaroitani. Milloin avaimia, milloin aurinkolaseja tai jotain muuta. Lapselta ruokarahan lainaaminen sai kai lopulta läheisteni kellot soimaan, Kyckling kertoo.
Hieman tämän jälkeen Tuula-vaimo ja lapset ehdottivatkin muistitestissä käymistä. Ehdotusta piti sulatella aina lokakuuhun asti. Vaimo kyseli jo muutaman kerran, että aiotko mennä testiin. Lopulta Kyckling meni suoraan yksityisen neurologin vastaanotolle, mikä osoittautui erinomaiseksi päätökseksi.
– Neurologi teetti monenlaisia testejä ja totesi niiden jälkeen, ettei oikein tiedä kummalla puolella nyt ollaan. Yllättäen ratkaiseva tieto lääkärille oli se, kun kerroin vaimoni huomanneen, että olen menettänyt hajuaistini.
Lääkitys päälle välittömästi
Hajutesteissä entinen rakennusinsinööri ei tunnistanut edes tervaa. Tämän testituloksen jälkeen lääkärille oli selvää, että seuraavaksi otettaisiin magneettikuvat.
Hajuaistin heikentyminen voi olla yksi varhaisista indikaattoreista Alzheimerin taudin kehittymiselle. Sairaus vaikuttaa aivojen osiin, jotka ovat vastuussa hajujen tunnistamisesta. Tieto oli osunut iltapäivälehdestä Tuulan silmiin ja siksi hän korosti, että myös hajuaistista on puhuttava lääkärille. Kiitos lehtiartikkelille ja kiitos vaimolle.
Elettiin joulunalusaikaa, kun lääkäri selitti magneettikuvien löydöksiä ja kysyi, että aloitetaanko lääkitys heti vai keväämmällä. Vuoden 2022 alusta Kyckling on syönyt muistilääkettä.
– Olen äärimmäisen kiitollinen vaimolleni ja lapsilleni, että sain diagnoosin varhaisessa vaiheessa. Nopeasti aloitettu lääkitys mahdollistaa näin hyvän pärjäämiseni sairauden kanssa nyt, Kyckling toteaa herkistyneenä ja pyyhkäisee silmäkulmaansa.
Kokemustoimija – avoimuuden sanansaattaja
Tuula-vaimokin toteaa, ettei sairaus ole muuttanut heidän arkeansa toistaiseksi juuri mitenkään. Ainoastaan yksi lääke on pitänyt lisätä dosettiin verenpaineja kolesterolilääkkeiden vierelle. Sairauden etenemisestä ei ole ennustetta, koska jokainen muistisairaus on niin yksilöllinen.
Muistisairauden voisi salata vielä täysin. Mutta Jorma Kyckling on päättänyt tehdä toisin. Vain aktiivisesti tietoa lisäämällä mahdollisimman monella on mahdollisuus varhaiseen diagnoosiin ja hyvään elämään lääkityksen kanssa. Ystäville ja tutuille Kyckling on kertonut alusta asti avoimesti, mistä on kyse, mutta nykyisin tällä muistisairaustarinalla on runsaasti myös vieraita korvia.
– Kouluttauduin Muistiliiton vapaaehtoiseksi kokemustoimijaksi ja keikkailen säännöllisesti jakamassa omia kokemuksiani ja rohkaisemassa myös muita varhaisiin muistitesteihin.
Toisinaan yleisössä on juuri diagnoosin saaneita, joille Kyckling tarjoaa vertaistukea. Toisinaan kuulijat eivät vielä edes osaa epäillä omaa tai läheisen muistisairautta. Kycklingin tarina on ollut monelle hyvin samaistuttava ja on aktivoinut lähtemään muistitesteihin.
– Puhuminen tekee itsellenikin hyvää. Olen hyväksynyt sairauteni ja aktiivinen elämä myös kokemustoimijana auttaa pitämään elämänlaadun hyvänä. Arki rullaa edelleen ja se on tärkeä viesti kerrottavaksi.
Myös vaimo Tuula on rohkaissut avoimuuteen, sillä muistisairauksiin liittyy edelleen paljon turhaa häpeilyä ja salailua – jopa omilta läheisiltä. Muistisairauksista pitäisi voida puhua yhtä luontevasti kuin vaikkapa korkeasta verenpaineesta tai astmasta. Väestön ikääntyessä asia koskettaa tulevaisuudessa yhä useampia.
Lääketutkimusta tulevaisuuden hyväksi
Helmikuussa 2022 Tuulan tarkka silmä löysi lehdestä jälleen mielenkiintoista luettavaa. Helsingin Sanomissa etsittiin osallistujia lääketutkimukseen, jossa kehitettäisiin uutta rokotelääkettä Alzheimerin tautiin. Entinen tuotekehitysmies innostui heti.
– Yli kahden vuoden tutkimusjakso on jo päättynyt, mutta tutkimustuloksia ei ole vielä tullut. Rokotetutkimuksen myötä olen päässyt myös lisätutkimuksiin. Tässä yhteydessä otettu selkäydinnäyte vahvisti lopullisesti, että muistisairauteni nimi on juuri Alzheimer.
Tutkimusryhmässä oli mukana 26 henkilöä, joista ensimmäisessä vaiheessa kuusi sai lumelääkettä, kymmenen täyden annoksen rokotetta ja kymmenen puolikkaan annostuksen. Kyckling ei vieläkään tiedä mihin ryhmään hän itse kuului.
– Seuraavassa vaiheessa ryhmät sekoitettiin ja lumelääkettä saaneille annettiin täysi annos. Joten jossakin vaiheessa tutkimusta olen varmasti saanut uutta lääkitystä, joko vähemmän tai vähän enemmän.
Jorma Kyckling ei osaa arvailla ehtiikö hän itse hyötyä uudesta lääkkeestä. Mutta jo ajatus palkitsee, että tutkimukseen osallistumalla voi edesauttaa entistäkin tehokkaamman Alzheimer-lääkkeen markkinoille saamista tulevaisuudessa. Jokainen muistisairas ansaitsee elämänlaatunsa.
Teksti: Terhi Kangas
Kuva: Petri Koivisto
Tilaa Muisti-lehti
Haluatko elämänmakuista luettavaa suoraan postilaatikkoosi? Liity jäseneksi muistiyhdistykseen, saat Muisti-lehden ja paljon muita etuja. Myös pelkkä lehden tilaus on mahdollinen.
