Att anpassa sig till sjukdomen
En framskridande minnessjukdom påverkar hela livsområdet och är en ny och oförutsägbar situation. Det kräver en omfattande anpassningsprocess för vilken det inte finns några färdiga svar.
Det är tillåtet att behöva stöd, och man har rätt till hjälp.
Att få en minnessjukdomsdiagnos framkallar en mängd olika känslor hos den minnessjuka och deras närstående. Alla känslor är tillåtna och normala. Det är dock viktigt att skilja mellan sorg och depression. Sorg är en reaktion på sjukdomen och behöver inte medicinering, medan depression är en allvarlig, ofta behandlingskrävande sjukdom. Känslorna kan också spegla omgivningens reaktioner på sjukdomen: andras skräck kan få den minnessjuka att tänka på sjukdomens elände, men att förminska sjukdomen eller dess symtom känns knappast heller bra. En realistisk och positiv livssyn stödjer att fortsätta leva ett bra liv trots sjukdomen.
Hjälp från erfarenhetsbaserat stöd
Erfarenheter visar att anpassning kan främjas genom erfarenhetsbaserat stöd och diskussion med andra i samma situation. Genom att prata med andra som har samma erfarenhet eller med närstående kan man få värdefulla tips för att hantera den förändrade situationen. Minnesföreningar och Minneslotsens expert- och stödcentrar erbjuder egna stödgrupper för minnessjuka och deras närstående. Vissa kan bäst få stöd via telefon, medan andra föredrar att uttrycka sina känslor anonymt i ett forum online.
Professionellt stöd kan också bidra till anpassning. Minnessjuka och deras familjer behöver både information, emotionellt och praktiskt stöd för att hantera den nya livssituationen. Att bli sjuk i arbetsför ålder innebär en förändring för hela familjen, och även barn och ungdomar i familjen kan behöva stöd.
Att acceptera sjukdomen som en del av livet är det första steget i anpassningsprocessen. Målet med anpassning är att gradvis vända blicken från sjukdomen och den vardag som den medför, och att lära sig leva med sjukdomen. Att blicka framåt kan vara till hjälp, till exempel genom psykoterapeutiska samtal och att skapa en egen vårdplan.
Ibland går det dock inte att helt anpassa sig till sjukdomen. Målet kan istället vara att lära sig att tåla situationen och att lära sig leva med sjukdomen. Livet kan aldrig helt kontrolleras, men man kan påverka sina attityder och känslor. Det finns alltid hopp, man kan alltid klara av det och det finns alltid något som kan göras!
Experter: neurolog Tuula Pirttilä, specialist i hälsopsykologi Kaarina Savolainen och familjeterapeut Sanna Aavaluoma