Sairauteen sopeutuminen
Etenevä muistisairaus horjuttaa koko elinpiiriä ja on tilanteena uusi ja ennustamaton. Se käynnistää mittavan sopeutumisprosessin, johon ei löydy valmiita vastauksia.
Tukea on lupa tarvita ja avun saamiseen on oikeus.
Muistisairausdiagnoosin saaminen synnyttää sairastuneessa ja hänen läheisissään mitä erilaisimpia tunteita. Kaikki tunteet ovat sallittuja ja normaaleja. On kuitenkin hyvä erottaa toisistaan suru ja masennus. Näistä ensin mainittu on reaktio sairauteen eikä tarvitse lääkitystä, toinen taas on vakava, usein hoitoa vaativa sairaus. Reaktiot voivat peilata myös sitä, mitä ympärillä olevat ihmiset sairaudesta ja sairastumisesta viestittävät: muiden kauhistelu voi saada sairastuneen pohtimaan taudin surkeutta eikä sairauden tai sen oireiden vähättelykään tunnu hyvältä. Realistinen ja positiivinen elämänasenne tukee jatkamaan hyvää elämää sairaudesta huolimatta.
Apua vertaistuesta
Kokemusten mukaan sopeutumista voi edistää vertaistuki ja samassa tilanteessa olevien kanssa keskusteleminen. Toisilta sairastuneilta ja läheisiltä voi saada hyviä vinkkejä myös omaan muuttuneeseen tilanteeseen. Muistiyhdistykset ja Muistiluotsi -asiantuntija- ja tukikeskukset tarjoavat sairastuneille ja läheisille omia vertaistukiryhmiä. Jollekin puhelimen kautta saatava vertaistuki sopii parhaiten. Toiset taas ilmaisevat tuntemuksiaan parhaiten vertaiskeskustelupalstalle anonyymisti kirjoittaen.
Ammattilaisten tarjoama tuki voi myös osaltaan helpottaa sopeutumista. Sairastunut perheineen tarvitsee sekä tiedollista, henkistä että käytännön tukea ja apua uuteen elämäntilanteeseensa. Työikäisenä sairastuminen asettaa koko perheen uuteen tilanteeseen, ja apua tarvitsevat myös perheen lapset ja nuoret.
Sairauden hyväksyminen osana elämää on ensimmäinen askel sairauteen sopeutumisessa. Sopeutumisen tavoitteena voidaan pitää sitä, että katse kääntyy hiljalleen sairaudesta ja sen täyttämästä arjesta eteenpäin ja sairastunut oppii elämään sairautensa kanssa. Tulevaan suuntautumisessa hyödyllistä voi olla esimerkiksi psykoterapeuttinen keskustelu ja oman hoitotahdon tekeminen.
Aina sairauteen ei kuitenkaan voi sopeutua. Tavoitteena voidaankin pitää tilanteen sietämistä ja sitä kautta sairauden kanssa elämään opettelemista. Elämää ei voi koskaan täysin hallita, mutta siihen ja varsinkin omiin asenteisiinsa ja tunteisiinsa voi vaikuttaa. Aina on toivoa, kaikesta voi selviytyä, aina voidaan tehdä jotain!
Asiantuntijat: neurologi Tuula Pirttilä, terveyspsykologian erikoispsykologi Kaarina Savolainen sekä perhepsykoterapeutti Sanna Aavaluoma