Hyvä kuolema
Hyvään elämään sisältyy myös hyvä kuolema. Muistisairailla sairauden loppuvaihe on yleensä hiipuva. Tavoitteena on taata kuolevalle arvokas, mahdollisimman hyvä loppuelämä sekä rauhallinen ja kivuton kuolema.
Muistisairaiden palliatiivinen hoito ja saattohoito on ennen kaikkea oikeanlaista kohtaamista ja tarpeiden sekä toiveiden herkkää kuulemista. Keskeisinä asioina siinä on tunnistaa kuolevan ihmisen tarpeet. Lämmin kohtaaminen mahdollisine tuttuine keskusteluaiheineen, läheisten kuvien katselu, miellyttävä näkymä ikkunasta ja perustarpeiden täyttyminen.
Tärkeä, mutta joskus vähemmälle huomiolle jäävä, on kuolevan suun hoito. Suun päivittäisestä puhtaudesta huolehtiminen kuuluu hyvään perushoitoon. Syljen erityksen väheneminen lisää suun kuivuutta ja vaikeuttaa nielemistä, jolloin suu voi olla myös kivulias. Jos nesteen nieleminen tuntuu epämukavalta, voi kokeilla nesteen nauttimista imemällä. Imurefleksi on yksi ihmisen varhaisimmista reflekseistä ja se säilyy pitkään. Nestettä voi imeä pillillä, nokkamukista tai vaikka tuttipullosta.
Suuta voi kostuttaa voitelemalla suuontelo ruokaöljyllä. Se suojaa limakalvoja ja helpottaa puhumista ja nielemistä. Apteekeissa myydään myös paljon erilaisia kuivan suun kostutustuotteita.
Hoitotahdon avulla toiveet kuuluviin
Hoitotahdossa voi kertoa, miten haluaa tulla hoidetuksi kuoleman lähestyessä ja mitkä asiat ovat itselle tärkeitä. Nämä asiat tulee olla myös läheisten ja hoitohenkilöstön tiedossa, jos sairastunut ei sairauden vuoksi kykene niistä selkeästi kertomaan.
Vaikka elämä saattaa jatkua sairauden kanssa vielä pitkään, voi diagnoosin myötä avautua uudenlaisia mahdollisuuksia pohtia ja käsitellä sairauden myöhempiä vaiheita, hoitojärjestelyitä sekä elämälle ja kuolemalle annettuja merkityksiä yhdessä läheisten ja ammattilaisten kanssa.
Elämän loppuvaiheisiin liittyviä asioita voi käsitellä esimerkiksi hoitotahdon keinoin. Tieto hoitotahdosta tulee olla kirjattuna saattohoitosuunnitelmaan, ja hoitotahtoa tulee kunnioittaa.
Muistisairaalla ihmisellä on oikeus…
1. Arvokkuuteen ja kunnioittavaan kohtaamiseen elämän kaikissa vaiheissa
2. Laadukkaaseen elämään ja olon helpottamiseen elämän loppuvaiheessa
3. Palliatiiviseen hoitoon silloin, kun sitä tarvitaan, eli kun sairauden muu hoito ei enää ole mahdollista tai järkevää eikä elämän pitkittäminen ole hoidon tavoitteena
4. Palliatiivinen hoito tulee aloittaa viivytyksettä ja ennen kuin tilanne tai olo merkittävästi vaikeutuu
5. Turhan, tuloksettoman hoidon, rajujen toimenpiteiden sekä kaiken sellaisen hoidon välttämiseen, jonka tavoitteena ei ole elämänlaadun parantaminen
6. Yksilöllisiin valintoihin myös elämän loppuvaiheessa
7. Toiveiden kunnioittamiseen asuin-/hoitopaikan valinnan suhteen aina kun mahdollista, kuitenkin niin, että myös hyvän hoidon järjestämisen mahdollisuudet sekä läheisten toiveet huomioidaan
8. Tietoon hoidosta sekä päätöksentekoon osallistumiseen aina kun se on mahdollista
9. Siihen, ettei muistisairaus, ikä, sukupuoli, kieli, seksuaalinen suuntautuneisuus tai sosio-ekonominen tai kulttuuritausta vaikuta hoitoon tai kohtaamiseen
Muistisairaan ihmisen läheisillä on oikeus…
1. Tiedolliseen, henkiseen, hengelliseen ja psykososiaaliseen tukeen sekä niiden tarpeen kartoitukseen, ja tarvittaessa tuen jatkumiseen myös muistisairaan kuoleman jälkeen
2. Olla mukana muistisairaan ihmisen hoidossa ja sen ratkaisuja tehtäessä sairauden kaikissa vaiheissa, jos niin haluavat ja kykenevät
3. Tietoon elämän ja muistisairauden loppuvaiheeseen liittyvistä oireista ja niiden hoidosta sekä niihin liittyvien ratkaisujen mahdollisista seurauksista
Lähteet:
Alzheimer Europe: End-of-life care for people with dementia (2008)
Lue lisää:
Muistisairaan ihmisen hyvä saattohoito, opas saattohoitoon osallistuville (pdf) (Linkki tulossa)
Muistisairauksien palliatiivinen hoito (Terveyskylä)
Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan potilaan suunhoito (Hotus)
Opas elämän loppuvaiheen hoitoa koskevaan päätöksentekoon (Euroopan neuvosto)