Tällä viikolla vietetään Osallisuusviikkoa. Teemaviikko tarjoaa hyvän tilaisuuden pohtia myös muistisairauteen sairastuneiden mahdollisuuksia osallistua.
THL:n osallisuustyökalussa osallisuuden katsotaan sisältävän muun muassa toimintaan osallistumisen ja yksilölliset ratkaisut sen mahdollistamiseksi. Henkilö tulee kohdata kunnioittaen, tasavertaisena ja arvostettuna yksilönä. Hänellä tulee olla mahdollisuus vaikuttaa ja päästä osaksi itselleen tärkeää yhteisöä. Erityisen tärkeää on tavoittaa yksin jääneet ja saada heidät mukaan yhteiseen hyvään.
Määritelmässä korostuu arvostettu rooli itselle tärkeiden asioiden parissa. Tästä näkökulmasta osallisuuteen kietoutuu hyvin inhimillisiä tarpeita: jokainen meistä haluaa kokea olevansa arvokas, kykenevä ja merkityksellinen. Muistisairauteen sairastuminen herättää usein pelkoja juuri näiden asioiden menettämisestä. Monelle työelämä tai hoivaamiseen liittyvät roolit ovat olleet keskeisiä osallisuuden ja merkityksellisyyden tunnetta vahvistavia arjen kiintopisteitä, joten niistä luopuminen voi tuntua vaikealta. Arjen osallisuutta voi kuitenkin tukea monin pienemminkin tavoin.
On tärkeää luopua ennakkoluuloista, joiden mukaan muistisairauteen sairastunut ei kykenisi osallistumaan. Tekemisen muodot muuttuvat ajan myötä, mutta jokainen ihminen kykenee merkityksellisiin asioihin osana yhteisöä. Tässä yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on ensisijaisen tärkeää. Henkilön sairauden vaihe, mahdolliset muut toimintakyvyn haasteet, henkilökohtaiset mieltymykset ja elämänhistoria vaikuttavat siihen, miten juuri hänen osallisuuttaan kannattaa tukea.
Muistisairauteen sairastunut voi olla arvokas työ- tai vapaa-ajan yhteisön jäsen, vapaaehtoistoimija, perheenjäsen, ystävä ja harrastuskaveri. Sairastuminen tuo aiempien roolien lisäksi mahdollisuuden toimia kokemustoimijana: tukea muita sairastuneita vertaisryhmässä, tarjota tietoa järjestöjen tai terveydenhuollon palveluiden kehittämisen tueksi tai auttaa murtamaan ennakkoluuloja erilaisten puheenvuorojen avulla. Muistiliitolla jäsenyhdistyksineen toimii suuri joukko kokemustoimijoita, jotka tekevät äärimmäisen arvokasta työtä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin parantamiseksi. Heidän panoksensa on korvaamatonta.
Yhtä vahvan merkityksellisyyden kokemuksen voi saada osallisuudesta yksityisemmissä rooleissa. Lähipiirin lasten kanssa touhuaminen, koiran ulkoiluttaminen tai kuuntelevana korvana toimiminen ystävän huolille tarjoaa mahdollisuuden ilahduttaa samalla kertaa sekä itseä että toista. Muistisairauteen sairastunut on aivan yhtä rakas ja tärkeä läheinen kuin ennenkin, kunhan uskallamme kohdata ihmisen diagnoosiin jumiutumatta, emmekä sulje häntä ulkopuolelle. Huomioithan, että hyvä mieli, arvostetuksi tulemisen kokemus ja välittämisen tunne säilyvät pitkään, vaikka itse kohtaamisen tapahtumat unohtuisivat.
Muistisairauden edetessä osallisuus voi vaatia aiempaa enemmän tukea muilta. Kannustan pohtimaan aktiivisesti tapoja tarjota merkityksellisyyden kokemuksia omalle läheisellesi. Jokaisella on omat vahvuutensa: yhdellä on kaunis lauluääni, toinen on aina nauttinut leipomisesta ja kolmas loistaa pihatöiden parissa. Monet varhain opitut taidot säilyvät vielä edenneessäkin muistisairauden vaiheessa, kun niiden hyödyntämiseen tarjotaan mahdollisuuksia. Kannattaakin varata aikaa yhdessä tekemiseen sen sijasta, että tekisit kaiken läheisesi puolesta. Anna hänelle kiireetöntä aikaa osallistua oman toimintakykynsä ja vahvuuksiensa puitteissa, tue haastavimmissa kohdissa ja osoita arvostusta hänen työlleen.
Myös arjen omannäköisyys tukee osallisuuden kokemusta. Tarjoa valinnanmahdollisuuksia: kumman takin haluat pukea tänään, mitä söisit mieluiten, minkä elokuvan haluaisit katsoa? Valintojen tukena voi hyödyntää kuvia tai esineiden näyttämistä, jos puhuttu viestintä on haastavaa. Ennakointi tukee omien mieltymysten kuulluksi tulemista, joten hoitotahto tai vaikkapa musiikkitahto kannattaa tehdä. Toinen tärkeä väline on muistelu ja sen hyödyntäminen. Tuo arkeen mukaan henkilön elämänhistoriasta nousevia miellyttäviä tuoksuja, makuja, esineitä tai kuvia.
Muistelu vahvistaa osallisuuden kokemusta monella tapaa. Menneisyyden hyviä muistoja muistellessa henkilö saa vahvistaa sekä itselleen että kuulijoilleen kuvaa monipuolisesta, pystyvästä ja arvokkaasta ihmisestä, jolla on takanaan rikas elämänhistoria. Samalla hän saa jakaa kokemuksiaan ja oppimiaan viisauksia eteenpäin. Läheisenä voit kuunnella, rauhoittua hetkeen, kehottaa muistelijaa kertomaan lisää tai nostaa hänen vahvuuksiaan esille kertomuksista: “Olet aina osannut tarttua hetkeen” tai “Muistan, kuinka turvallinen ja lämmin vanhempi olet ollut”. Nykyhetkessä arvostusta voi sanoittaa myös esimerkiksi kiittämällä läheistä siitä, että hän on hyvä kuuntelija, tai kertomalla, että hän on sinulle rakas.
Muistisairauteen sairastuneen osallisuutta voi vahvistaa monin pienin teoin. Tärkeintä on pitää huoli siitä, ettei sairastunut tule sivuutetuksi turhien ennakkoluulojen takia. Kuka tahansa lopulta passivoituu, jos ei pääse osallistumaan. Kysy sairastuneen mielipidettä, tue mahdollisuutta osallistua hänelle mieluisiin tekemisiin ja osoita, että häntä kunnioitetaan ja arvostetaan. Kokemus osallisuudesta ylläpitää henkilön hyvinvointia, vahvistaa elämänhallinnan tunnetta ja tukee itsetuntoa – pidetään siis huoli siitä, ettei kukaan jää ulkopuoliseksi.
Omin sanoin -hanke; muistisairaan vuorovaikutuksen vahvistaminen, kommunikoinnin tuen keinot
