Föregripande vårdplanering minskar lidande och förbättrar livskvaliteten för personer med minnessjukdom. Planering blir en vana när kunskapen om det ökar, säger Annika Tetrault, som doktorerat i ämnet.
Personer med minnessjukdom kanske inte får adekvat palliativ vård i livets slutskede. Symtomen hos en minnespatient lindras i allmänhet inte lika intensivt som hos en cancerpatient med liknande symtom, säger Annika Tetrault, doktor i hälsovetenskap.
– Patienter med minnessjukdom kan också utsättas för behandlingar som kanske inte längre är till någon nytta utan tvärtom kan öka lidandet.
Tetraults resonemang bygger på internationella studier som utgör en del av underlaget för hennes doktorsavhandling. I forskningen som genomförts vid Åbo Akademi, har Tetrault undersökt användningen av föregripande vårdplanering vid minnessjukdom i en tidig fas av sjukdomen. Baserat på resultaten har hon utvecklat en modell för föregripande vårdplanering som är lämplig för den finska kontexten.
– Föregripande vårdplanering är ett sätt att lindra lidande för personer med minnessjukdom och för deras anhöriga och ett sätt att förbättra deras livskvalitet.
Föregripande vårdplanering handlar samarbete
Föregripande vårdplanering eller ACP (Advance Care Planning) har utvecklats i den engelskspråkiga västvärlden. Det är en detaljerad beskrivning av vård enligt klientens egen vilja och värderingar, framtagen i ett samarbete mellan personen med minnessjukdom, dennes närstående och yrkeskunniga inom vården.
– För att kunna planera behöver klienten information om de olika behandlingsalternativen och deras konsekvenser. Till exempel förklarar yrkeskunniga inom vården för klienten vad en PEG (matningssond) eller vad ett DNR-beslut (ingen hjärt- och lungräddning) innebär i praktiken.
Vårdplanen dokumenteras i patientdatasystemet och uppdateras allteftersom situationen utvecklas. Det är en god idé att ha en kopia av planen hemma hos sig. Vartefter sjukdomen fortskrider kan klientens tankar om den framtida vården förändras och planen kan ändras.
– ACP öppnar inte upp för önskemål om alla sorters åtgärder eller behandlingar, eftersom medicinska åtgärder ordineras av vårdande läkaren baserat på vetenskapliga grunder. ACP hjälper klienten och dennes anhöriga att förstå vilka åtgärder som är till nytta i olika situationer.
Att tala om svåra saker i familjen
Föregripande vårdplanering är en del av den nationella kvalitetsrekommendationen för palliativ vård och terminalvård. Rekommendationen publicerades av Institutet för hälsa och välfärd 2022 och lyfter fram behovet av vårdplanering när en klients sjukdom är långt framskriden.
– Vid minnessjukdom fungerar inte just den riktlinjen. Föregripande vårdplanering bör genomföras medan personen med minnessjukdom fortfarande kan delta i planeringen, alltså före sjukdomen är långt framskriden.
Minnessjukdom är sjukdom som leder till döden, även om förloppet kan ta flera år. Det kan hända att anhöriga undviker att diskutera framtiden. De är rädda för att samtalsämnet ska orsaka sorg och ångest hos den insjuknade. I sin avhandling pekar Tetrault på flera studier som visar motsatsen.
– Personer med minnessjukdom och deras familjer har ansett att det är en lättnad att få diskutera de behandlingsalternativ som finns och deras olika konsekvenser.
En plan för vård i livets slutskede är särskilt användbar i akuta situationer. I sådana fall behöver varken de anhöriga eller vårdpersonalen gissa sig till vad patienten skulle ha velat.
– Eventuella meningsskiljaktigheter familjemedlemmar emellan om vården av en närstående kan också undvikas.
Mer ansvar för minneskoordinatorn
Tetrault har i sin doktorsavhandling kartlagt tidigare internationell ACP-forskning. Hon intervjuade tio personer med minnesproblem och i åtta fall även deras make eller maka. Hon intervjuade också geriatriker, minnesskötare och minneskoordinatorer.
– Det finns åtminstone två olika modeller för att implementera ACP, och båda skulle kunna vara lämpliga för Finland, säger Tetrault.
Den ena modellen innebär att den föregripande vårdplaneringen genomförs av enskilda ACP-handledare, som inte nödvändigtvis träffar sina klienter mer än en eller två gånger. I den andra modellen kan ansvaret för ACP höra till de yrkesgrupper som arbetar inom vården av personer med minnessjukdom, t.ex. minnesskötare, geriatriker och ansvariga skötare på dygnet-runt-serviceboenden. Dessa vårdare har ofta känt personen med minnessjukdom och dennes familj under en längre tid.
Det finns många åsikter om till vilken yrkesgrupp ansvaret för ACP hör. En del menar att det hör till läkare, andra till sjukskötare, andra till minneskoordinatorer.
– Brådskan och bristen på resurser hindrar implementeringen av ACP. Geriatrikern träffar personen med minnessjukdom en eller högst två gånger, och minnesskötarnas och -koordinatorernas arbetsbörda är ofta stor. För minneskoordinatorerna är ACP inte nödvändigtvis den högsta prioriteringen, eftersom andra vårdbehov kan uppfattas som mer brådskande.
Tetrault anser själv att den mest naturliga modellen är att minnesskötaren eller minneskoordinatorn tar ansvar för den föregripande vårdplaneringen och läkaren konsulteras när det behövs.
Skjut inte upp att ta det till tals
Att tala om den sista tiden i en människas liv är inte lätt, inte ens för professionella inom vården, vet Tetrault, som arbetat som sjukskötare inom palliativ vård.
– Ett sätt att närma sig ämnet är att fråga klienten om hens väns eller närståendes död. Hur var den upplevelsen? Var det en bra död eller hände det något mycket besvärligt mot slutet?
Att diskutera den händelsen kan ge en naturlig inblick i den insjuknades egna tankar om sin sjukdom och om döden. Hen kan berätta hur hen skulle vilja bli bemött och vårdad i en liknande situation.
– Om klienten inte vill prata om det alls är det värt att fråga varför. I den tidiga fasen av minnessjukdom kan de insjuknade och deras anhöriga känna hopp om att tillståndet inte kommer att förvärras.
Föregripande vårdplanering är lättare när människor känner till konceptet och själva kan välja att fråga om det.
– Medborgar- och vuxeninstitut skulle kunna erbjuda kurser i ämnen som föregripande vårdplanering, intressebevakning och testamenten. Välfärdsområdenas seniorrådgivning är ett också ett bra ställe att börja samtalet på, föreslår Tetrault.
Text: Virve Järvinen
Översättning från finska till svenska gjord av Annika Tetrault
