En god död
Ett gott liv inkluderar även en god död. För personer med minnessjukdom är sjukdomens slutskede oftast långsamt avtagande. Målet är att garantera den döende ett värdigt och så bra som möjligt sista livsskede samt en lugn och smärtfri död.
Palliativ vård och vård i livets slutskede för personer med minnessjukdomar handlar framför allt om rätt bemötande och en känslig lyhördhet för deras behov och önskemål. En central del av detta är att identifiera den döendes behov. Ett varmt bemötande, samtal om bekanta ämnen, att titta på foton av närstående, en behaglig utsikt från fönstret och tillfredsställandet av grundläggande behov är viktiga delar.
En viktig, men ibland förbisedd aspekt, är munvården hos den döende. Att ta hand om munhygienen dagligen är en del av god grundvård. Minskad salivproduktion ökar muntorrheten och gör det svårare att svälja, vilket kan göra munnen smärtsam. Om det känns obehagligt att svälja vätska kan man prova att suga i sig vätskan. Sugreflexen är en av människans tidigaste reflexer och den finns kvar länge. Vätska kan sugas genom ett sugrör, en pipmugg eller till och med en nappflaska.
Man kan fukta munnen genom att smörja munhålan med matolja. Det skyddar slemhinnorna och underlättar både tal och sväljning. På apotek finns också ett stort utbud av produkter för att fukta en torr mun.
Gör dina önskemål hörda med en vårdvilja
I en vårdvilja kan man uttrycka hur man vill bli vårdad när döden närmar sig och vilka saker som är viktiga för en själv. Dessa saker bör även vara kända för närstående och vårdpersonal om den minnessjuke på grund av sjukdomen inte längre klarar av att tydligt förmedla sina önskemål.
Även om livet med sjukdomen kan fortsätta länge efter diagnosen, kan diagnosen ge nya möjligheter att fundera över och bearbeta de senare stadierna av sjukdomen, vårdarrangemang samt vad livet och döden betyder tillsammans med närstående och professionella.
Frågor kring livets slutskede kan behandlas exempelvis genom en vårdvilja. Informationen om vårdviljan ska vara dokumenterad i vårdplanen, och viljan ska respekteras.
En person med minnessjukdom har rätt att…
- Bli bemött med värdighet och respekt i livets alla skeden
- Ha ett gott liv och lindring i livets slutskede
- Få palliativ vård när det behövs, det vill säga när ingen annan vård är möjlig eller meningsfull och livsförlängning inte är ett mål med vården
- Få palliativ vård utan fördröjning, innan tillståndet eller måendet försämras avsevärt
- Undvika onödig, resultatlös behandling, drastiska ingrepp och all vård som inte syftar till att förbättra livskvaliteten
- Göra individuella val även i livets slutskede
- Få sina önskemål om bostads- eller vårdplats respekterade, om möjligt, med beaktande av möjligheterna till god vård och de närståendes önskemål
- Få information om vården och delta i beslutsfattandet när det är möjligt
- Inte diskrimineras på grund av minnessjukdom, ålder, kön, språk, sexuell läggning, socioekonomisk eller kulturell bakgrund i vården eller bemötandet
Närstående till en person med minnessjukdom har rätt att…
- Få informativt, andligt, psykiskt och psykosocialt stöd samt en bedömning av deras behov, och vid behov fortsatt stöd även efter att personen med minnessjukdom har avlidit
- Vara delaktiga i vården av personen med minnessjukdom och i beslutsfattandet i sjukdomens alla skeden, om de så önskar och är kapabla till det
- Få information om symtom och vård i livets och minnessjukdomens slutskede samt om eventuella konsekvenser av de beslut som fattas
Verktyg för vården i livets slutskede för personer med minnessjukdom
Föregripande vårdplanering minskar lidande och förbättrar livskvaliteten för personer med minnessjukdom. Planering blir en vana när kunskapen om det ökar, säger Annika Tetrault, som doktorerat i ämnet.
Källor:
Alzheimer Europe: End-of-life care for people with dementia (2008)