Puolison muistisairaus muuttaa parisuhdetta. Puolisot kokevat muutoksen keskenään eri tavoin, ja siksi molemmat puolisot tarvitsevat tukea.
Pitkään parisuhteeseen mahtuu sekä hyviä että haastavia vaiheita. Puolison sairastuminen muistisairauteen on haastava vaihe, selviää terveystieteiden tohtori Päivi Eskolan Jyväskylän yliopistossa tarkastetusta väitöstutkimuksesta. Tutkimuksessa tarkastellaan muistisairauden aiheuttamia muutoksia parisuhteessa.
– Muistisairaus muuttaa parisuhteen läheisyyttä, vastavuoroisuutta ja sairastuneen toimijuutta. Muutokset ovat sitä suurempia, mitä pidemmälle sairaus on edennyt.
Eskolan tutkimuksen aineisto koostui 35 henkilön haastatteluista. Heistä 15 oli muistisairautta sairastavia ja 20 puoliso-omaishoitajia. Parit olivat olleet yhdessä 20–60 vuotta. Osa haastatteluista toteutettiin pariskuntien yhteishaastatteluina ja osa puoliso-omaishoitajan yksinhaastatteluna.
– Osa sairastuneista ei enää kyennyt sanalliseen vuorovaikutukseen. Lisäksi osa puoliso-omaishoitajista koki, että he pystyivät puhumaan vapaammin ilman puolison läsnäoloa, Eskola taustoittaa.
Yksi parisuhde, kaksi erilaista tulkintaa
Puolisot voivat kokea muistisairauden parisuhteeseen aiheuttamat muutokset eri tavoin. Puolisoaan hoitavan osapuolen näkökulmasta muutos on suurempi.
– Puoliso-omaishoitajat vastasivat yksin kodin ja arjen hallinnasta, ja kun puolison muistisairaus eteni, myös tämän perustoiminnoista ja vaativammista hoitotoimenpiteistä, Eskola kuvailee.
Puoliso-omaishoitajat kaipasivat omaa aikaa ja ympärilleen muita ihmisiä. Moni suri menetettyä vastavuoroista läheisyyttä.
– Osa koki nykyisen suhteen hoivasuhteena, josta puuttuu parisuhteelle ominainen läheisyys.
Sairastuneet puolisot näkivät tilanteen toisin. He kuvailivat suhdettaan toimivana, mallikelpoisena tiiminä ja halusivat viettää kaiken ajan yhdessä puolisonsa kanssa.
– Muistisairas puoliso saattoi vedota vihkivalaan liittyvään avioliittolupaukseen, joka antoi hänelle oikeuden tukeutua puoliso-omaishoitajaansa.
Ristiriitaiset tunteet voivat yllättää
Muistisairaus voi muuttaa parisuhdetta myös tavalla, joka aiheuttaa puoliso-omaishoitajassa ristiriitaisia tunteita. Se voi muuttaa sairastuneen käyttäytymistä niin, että aiemmin hankalasta parisuhteesta voikin tulla hellä parisuhde, Eskola kertoo tapausesimerkin.
– Puoliso-omaishoitaja koki samaan aikaan sekä iloa puolisossaan tapahtuneesta muutoksesta että surua menneestä ja siitä, että joutui odottamaan toisen hellyydenosoituksia vuosikymmeniä.
Myös puolison fyysinen, liikuntakykyyn vaikuttava sairaus voi aiheuttaa puoliso-omaishoitajassa surun ohella helpotuksen tunteita. – Liikuntakyvyn rajoittuminen voi vapauttaa jatkuvasta sairastuneen valvonnan tarpeesta.
Eletty elämä voimavarana
Jokainen parisuhde on omanlaisensa. Muistisairauden aiheuttamista muutoksista huolimatta parisuhteessa voi olla edelleen yhteisiä, puolisoita toisiinsa lähentäviä asioita, Eskola painottaa.
– Yhteinen eletty elämä, vastuuntunto puolisosta ja ennen kaikkea rakkaus toimivat voimavarana ja saavat jatkamaan parisuhdetta haastavassa elämäntilanteessa.
Vertaisryhmät, luonto ja aikuiset lapset olivat merkittävä voimavara monelle Eskolan tutkimukseen osallistuneelle puoliso-omaishoitajalle.
– Kaikilla puoliso-omaishoitajilla ei ole tukiverkkoja. Terveydenhuollon tehtävänä olisikin huomata heidät ajoissa.
Puoliso-omaishoitaja on vaarassa sairastua, ellei hänellä ole ketään, kenelle näyttää avoimesti tunteitaan ja puhua vapaasti tilanteestaan. Surun, peitettyjen tunteiden ja väsymyksen tiedetään altistavan masennukselle.
Eskola perään kuuluttaa terveydenhuollon ammattilaisia ottamaan puoliso-omaishoitajan nykyistä vahvemmin mukaan muistisairaan hoitoa koskeviin asioihin. Ammattilaisten tulisi muistaa, että muistisairaan läheisin ihminen voi olla joku muu kuin virallinen yhteystieto.
– Terveydenhuollossa avopuoliso voidaan edelleen ohittaa ja ottaa yhteyttä sairastuneen lapsiin, ellei muistisairauteen sairastunut ole avioliitossa tai rekisteröidyssä parisuhteessa.
teksti: Virve Järvinen
Päivi Eskolan väitöskirja ”Vastavuoroisesta parisuhteesta hoivasuhteeksi? Muistisairaus parisuhteessa” löytyy Jyväskylän yliopiston kokoelmista